La síndrome d’Asperger, una manera única d’entendre el món

La síndrome d’Asperger (SA), descrita pel psiquiatre Hans Asperger el 1944, celebra el proper 18 de febrer el dia de conscienciació internacional coincidint amb el dia del seu naixement.

Lorna Wing va ser la primera que als anys vuitanta va utilitzar el terme de síndrome d’Asperger per referir-se als seus estudis a les persones amb una intel·ligència preservada i un llenguatge fluid que presentaven dificultats de comunicació i reciprocitat social, com també patrons rígids de conducta, tal com passa amb les persones identificades amb autisme.

Des d’aleshores, la comunitat científica i clínica ha treballat per entendre les causes confluents d’aquests dos trastorns del neurodesenvolupament, que en dècades anteriors eren considerats síndromes diferents. Tanmateix, des de l’any 2013 es parla d’un mateix contínuum de característiques arran de la publicació del Manual Diagnòstic i estadístic dels Trastorns Mentals (DSM-5) i de l'any 2018 amb l'aparició dels nous criteris de la Classificació Internacional de Malalties (CIE-11) en els quals es comprèn la Síndrome d'Asperger com a part de el Trastorn de l'Espectre de l'Autisme (TEA).

La prevalença global de la síndrome d’Asperger (SA) no està clara, però s’estima que se situaria entre 2 i 7 persones de cada 1.000 (Mazzone et al, 2012). D’altra banda, s’observa que les persones amb SA presenten condicions psiquiàtriques afegides que condicionen el seu desenvolupament socioemocional i el seu aprenentatge, com ara el trastorn per dèficit d’atenció amb hiperactivitat (TDAH) i problemes afectius (depressió i ansietat), entre d’altres. A més, presenten un major risc de tenir dificultats interpersonals i de ser el blanc de burles en el context escolar (Hosseini & Molla, 2020). Més endavant, quan arriben a l’etapa adulta, els problemes per establir relacions psicoafectives íntimes i les dificultats d’accés al món laboral representen una gran barrera per al seu desenvolupament personal (autoestima) i la seva projecció professional (autodeterminació), respectivament.

De la priorització d’aquests aspectes neix el lema d’aquest any: #HazEspacio. La campanya defensa que les persones amb SA tenen dret a trobar un lloc social, acadèmic i laboral que els permeti créixer amb benestar emocional i realitzar-se com a persones plenes i independents.

La neurodiversitat que defineix gran part del col·lectiu amb síndrome d’Asperger i la identitat social(Smith & Jones, 2020) que senten i els caracteritza ha fet que familiars i professionals d’aquest àmbit vulguin mantenir i respectar aquesta categoria diagnòstica, a més de procurar un espai específic que aglutina una manera única i particular d’entendre el món social i físic sota el paraigües de l’autodenominada cultura Aspie.

La cultura Aspie neix del sentit d’identitat social compartit per les persones que presenten aquesta condició. La manera com processen la informació social i sensorial genera afinitats, temes d’interès i preferències que els identifiquen més enllà del trastorn i té connotacions positives, perquè destaca el potencial artístic, intel·lectual i vivencial de les persones amb la síndrome d’Asperger. 

Les persones amb la síndrome d’Asperger:

• Tenen interès i ganes d’establir relacions interpersonals i miren d’esbrinar la causa de les seves dificultats en el terreny de les habilitats socials i per què els suposa un repte fer amistats i mantenir relacions afectives íntimes. 
• Poden identificar el sentiment de soledat des de la infantesa i és imprescindible potenciar-ne les fortaleses per millorar la seva autoestima i autodeterminació.
• A vegades parlen amb una entonació poc natural, presenten dificultats per interpretar detalls del llenguatge no verbal, gestos i expressions facials, i no entenen del tot l’humor i les metàfores o dobles sentits.
• Tenen interessos restringits i, a vegades, inusuals.
• Superen desafiaments constantment, ja que han de gestionar el seu dia a dia amb unes habilitats socials “sintonitzades en una altra onda”, fet que augmenta el seu risc d’exclusió social.
• Poden desenvolupar símptomes d’ansietat i depressió importants com a conseqüència de les seves dificultats interpersonals i fracassos professionals.

• Sovint tenen interès per dades tècniques del món dels trens, la mecànica, l’espai, la història, l’art, la música, la meteorologia, la ciència, la política, etc. Tenen una gran capacitat per memoritzar llistes i informació complementària.
• Tenen una intel·ligència mitjana o superior, fet que pot ajudar-les a emmascarar els dèficits en interacció social i habilitats de comunicació fins a un cert punt. Ara bé, es difícil mantenir aquestes estratègies compensatòries a mesura que creix el nivell de complexitat i exigència de l’entorn social.
• Presenten un funcionament quotidià que pot ser autònom, però a causa de la inflexibilitat en el comportament i les dificultats per afrontar els canvis necessiten molt suport i persones de referència que coneguin les seves característiques i les acompanyin des del respecte i amb plans individualitzats.
• Es mereixen el reconeixement social, el temps i l’espai per ser qui són i arribar a ser qui vulguin ser.

La síndrome d'Asperger en primera persona:

La mirada de les persones amb SA i també la mirada dels familiars ens ajuda a entendre una mica millor com és el seu dia a dia. Cada testimoni és una petita càpsula de coneixement. En compartim uns quants recollits a la pràctica clínica al llarg dels anys.

• «Jo tinc un sistema operatiu diferent, sóc Windows Asperger ... m'identifica, em defineix i m’alleuja saber que hi ha dificultats que no depenen de mi, que no són triades, encara que puguin ser les que més em facin patir i gaudir» - Adult jove.
• «L'autisme és un conjunt molt gran i cada persona és diferent. Les categories són massa concretes i estan superposades ... Jo prefereixo entendre-ho tot dins de la paraula autisme amb diferents maneres de viure-ho» - Merídia.
• «Em feien por els forats de les taules rodones de plàstic de les piscines, m'aterria veure'ls, però no sabia expressar-ho ni m'atrevia a explicar-ho a ningú» - Adult jove.
• «Hi ha persones a les que la paraula autisme els sona molt fort, per a altres, si no encaixes amb la seva idea preconcebuda d'autisme, vol dir que no el presentes» - Merídia.
• «S'espera més de tu, és com si necessàriament haguessis d’encaixar, no m'agrada haver de fer coses per semblar sociable però des de petita recordo estirar el meu cervell per semblar “normal"... per a mi va ser decisiu que algú m'ensenyés a respectar-me a mi mateixa i a no haver de complaure tothom» - Dona jove
• «M'agrada dibuixar i copiar l'estètica japonesa, em diverteix poder generar patrons que només existeixen en la meva ment i que ningú pot tocar» - Dona jove.
• «Resulta molt complicat d'entendre que el teu fill aprengui a llegir per sí mateix o pugui reproduir en esquemes les jugades de futbol de centenars de partits amb els noms i cognoms dels jugadors al llarg de la història, i, no obstant això, no sàpiga com expressar que no vol fer educació física perquè no encerta a posar-se i treure’s les sabates. És sorprenent el que pot arribar a fer o no saber fer» - Mare 
• «Potser no es pot dir, però per a mi la pandèmia ha estat un alleujament. Puc gestionar els meus estudis a la meva manera, em concentro millor, em connecto o em desconnecto quan vull i he après els codis socials de les converses en línia, el món digital és més estructurat, t'exposes menys, encara que els meus pares em diuen que no sé veure altres perills» - Adolescent amb dificultats dins de l'Espectre de l'Autisme

Fotografia cedida per Meridia