Síndrome de Asperger, una manera única de entender el mundo

El síndrome de Asperger (SA), descrito por el psiquiatra Hans Asperger en 1944, celebra el 18 de febrero el día de concienciación internacional coincidiendo con su día de nacimiento.

Lorna Wing en los años 80 fue la primera que utilizó el término de síndrome de Asperger para definir en sus estudios a aquellas personas con inteligencia preservada y lenguaje fluido, que igualmente presentaban dificultades de comunicación y reciprocidad social, así como patrones rígidos de conducta, tal y como ocurría en las personas identificadas con autismo.

Desde entonces, la comunidad científica y clínica ha trabajado en comprender las causas confluyentes de ambos trastornos del neurodesarrollo, que siendo considerados como distintos en décadas anteriores, se describen como un mismo continuum de características a partir del año 2013 con la publicación del Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales (DSM-5) y del año 2018 con la aparición de los nuevos criterios de la Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE-11) en los que se comprende el Síndrome de Asperger como parte del Trastorno del Espectro del Autismo (TEA).

La prevalencia global del síndrome de Asperger (SA) no está clara, pero se estima en 2-7 de cada 1000 personas (Mazzone et al, 2012). Por otro lado, se identifica que las personas con SA presentan condiciones psiquiátricas añadidas que condicionan su desarrollo socioemocional y aprendizaje, como el Trastorno por Déficit de Atención con Hiperactividad (TDAH), problemas afectivos (depresión y ansiedad), etc. y sufren un mayor riesgo de tener dificultades interpersonales y ser blanco de burlas en el contexto escolar (Hosseini & Molla, 2020). Posteriormente, en la entrada a la etapa adulta, los problemas para establecer relaciones psicoafectivas íntimas y sus dificultades de acceso al mundo laboral suponen una gran barrera en su desarrollo personal (autoestima) y en su proyección profesional (autodeterminación) respectivamente.

De la priorización de estos aspectos nace el lema de este año #HazEspacio. La campaña defiende que las personas con síndrome de Asperger tienen derecho a encontrar una ubicación social, académica y laboral que les permita crecer con bienestar emocional y realizarse como personas plenas e independientes.

La neurodiversidad que define a gran parte del colectivo con síndrome de Asperger y la identidad social (Smith & Jones, 2020) que sienten y les caracteriza ha llevado a familiares y a profesionales en el campo a mantener y respetar esta categoría diagnóstica y a procurar un espacio específico que ha alcanzado la consideración de una manera única y particular de entender el mundo social y físico bajo el paraguas de la autodenominada cultura Aspie.

La cultura Aspie nace del sentido de identidad social que las personas que presentan esta condición comparten. La manera en la que procesan la información social y sensorial genera afinidades, temas de interés y preferencias que les identifican más allá del trastorno y tiene connotaciones positivas porque destacan el potencial artístico, intelectual y vivencial de las personas con síndrome de Asperger. 

Las personas con síndrome de Asperger:

• Tienen interés y deseo por las relaciones interpersonales y se interrogan acerca de sus dificultades en las habilidades sociales y en el desafío que supone para ellas entablar amistades y relaciones afectivas íntimas.  
• Pueden identificar el sentimiento de soledad desde edades tempranas siendo imprescindible rescatar sus fortalezas para mejorar su autoestima y autodeterminación.
• Pueden hablar con una entonación poco natural, presentan dificultades para interpretar detalles del lenguaje no verbal, los gestos y las expresiones faciales, no comprenden completamente el humor y las metáforas o dobles sentidos.
• Tienen intereses restringidos y, a veces, inusuales.
• Superan desafíos constantemente al enfrentarse a su día a día con unas habilidades sociales «sintonizadas en otra onda», aspecto que les hace correr un mayor riesgo de exclusión social.

• Pueden desarrollar síntomas de ansiedad y depresión importantes como resultado de sus dificultades interpersonales y fracasos profesionales.
• A menudo tienen interés ​​en datos técnicos de trenes, mecánica, espacio, historia, arte, música o meteorología, ciencia, política… y son excelentes en la memorización de listas e información complementaria.
• Tienen una inteligencia media o superior, lo que puede llevarlas a poder enmascarar sus déficits en la interacción social y las habilidades de comunicación hasta cierto punto. Sin embargo, es difícil mantener estas estrategias compensatorias a medida que el entorno social se vuelve cada vez más complicado y exigente.
• Presentan un funcionamiento cotidiano que puede ser autónomo, pero, debido a su inflexibilidad de comportamiento y sus dificultades para afrontar los cambios, necesitan apoyo extenso y personas de referencia que acompañen y conozcan sus características desde el respeto y los planes individualizados.
• Merecen el reconocimiento social, el tiempo y el espacio para ser quien son y quien quieren llegar a ser.

El síndrome de Asperger en primera persona:

La propia mirada de las personas con SA y también la mirada de los familiares ayuda a entender un poco mejor el día a día de estas personas. Cada testimonio es una pequeña cápsula de conocimiento. Compartimos algunos de los que recogidos en la práctica clínica a lo largo de los años:

• «Yo tengo un sistema operativo diferente, soy Windows Asperger… me identifica, me define y me alivia saber que hay dificultades que no dependen de mí, que no son elegidas, aunque puedan ser las que más me hagan sufrir y disfrutar -  Adulto joven 
• «El autismo es un conjunto muy grande y cada persona es diferente. Las categorías son demasiado concretas y están superpuestas… Yo prefiero entenderlo todo dentro de la palabra autismo con distintas maneras de vivirlo» – Meridia
• «Me daban miedo los agujeros de las mesas redondas de plástico de las piscinas, me aterraba verlos, pero no sabía expresarlo ni me atrevía a contárselo a nadie» – Adulto joven 
• «Hay personas a las que la palabra autismo les suena muy fuerte, para otras, si no encajas con su idea preconcebida de autismo, quiere decir que no lo presentas…»– Meridia
• «Se espera más de ti, es como si necesariamente tuvieras que encajar, no me gusta tener que hacer cosas para parecer “sociable” pero desde pequeña recuerdo estirar mi cerebro para “parecer normal” … para mí fue decisivo que alguien me enseñara a respetarme a mí misma y a no tener que complacer a todo el mundo» – Mujer joven 
• «Me gusta dibujar y copiar la estética japonesa, me divierte poder generar patrones que sólo existen en mi mente y que nadie puede tocar» – Mujer joven 
• «Resulta muy complicado de entender que tu hijo aprenda a leer por sí mismo o pueda reproducir en esquemas las jugadas de fútbol de cientos de partidos con los nombres y apellidos de los jugadores a lo largo de la historia, y, sin embargo, no sepa cómo expresar que no quiere hacer educación física porque no acierta a ponerse y quitarse los zapatos. Es sorprendente lo que puede llegar a hacer o no saber hacer»– Madre 
• «Igual no se puede decir, pero para mí la pandemia ha sido un alivio. Puedo gestionar mis estudios a mi manera, me concentro mejor, me conecto o me desconecto cuando quiero y he aprendido los códigos sociales de las conversaciones online, el mundo digital es más estructurado, te expones menos, aunque mis padres me dicen que no sé ver otros peligros» - Adolescente con dificultades dentro del Espectro del Autismo

Fotografía cedida por Meridia