Autisme i altes necessitat de suport: què passa després de l'escola?

Quan diagnostiquen un infant amb autisme, a més del que implica el procés d'acceptació del diagnòstic, es veuen alterades una sèrie d'expectatives i es visibilitzen una sèrie de barreres a les quals tocarà enfrontar-se, tant per part de l'infant com pel seu entorn més pròxim. Aquest procés pot ser molt complex quan parlem d'autisme que precisa una ajuda molt notable (grau 3) i que està acompanyat d'un dèficit intel·lectual o d'un deteriorament del llenguatge (DSM-5-TR, 2023).

Sense els suports i les mesures educatives necessàries, el procés d'escolarització i l'etapa educativa poden suposar un camí complicat, no només per al nen o la nena, sinó també per a les seves famílies. A més, quan aquesta etapa finalitza i s'aconsegueix la majoria d'edat, els recursos personals i de l'entorn disponibles en aquest període poden minvar, i és quan les famílies es plantegen unes certes qüestions, algunes d'elles, de resposta difícil: Què passarà ara? Quins són els recursos disponibles? Com es pot accedir a ells? Què passarà amb el meu fill o amb la meva filla ara que jo també m'estic fent gran? Anem a pams.

Autisme i discapacitat intel·lectual

Els trastorns de l'espectre de l'autisme (TEA) són trastorns del neurodesenvolupament que comencen en la primera infància i persisteixen durant tota la vida. Afecten l'àrea de la comunicació i interacció social i presenten patrons restrictius i repetitius de comportament, interessos o activitats. Tal com es recull en el Manual diagnòstic i estadístic dels trastorns mentals (DSM-5-TR), s'estableixen diferents nivells de gravetat depenent del nivell d'ajuda que la persona necessita, i el grau 3 és el nivell que precisa més suport en les dues àrees descrites anteriorment.

Cal destacar que més o menys dos terços dels casos diagnosticats de TEA tenen una capacitat intel·lectual dins de la normalitat, però què passa amb l'altre terç? I és que un 30%, més o menys, de les persones amb autisme presenten una discapacitat intel·lectual (DI). La discapacitat intel·lectual o trastorn del desenvolupament intel·lectual (TDI) és un trastorn del neurodesenvolupament caracteritzat per unes limitacions significatives de les funcions intel·lectuals i del comportament adaptatiu que s'inicien durant el període de desenvolupament. Encara que tenir nivells més greus de discapacitat intel·lectual no està associat necessàriament amb tenir trets autistes més severs, sí que condicionaran l'aprenentatge de les habilitats necessàries per afrontar les necessitats que genera la pròpia condició d'autisme, és a dir, hi haurà més dificultat per aprendre les normes de la interacció social, per a l'adquisició del llenguatge oral i la comprensió de la parla, i per adaptar la conducta i inhibir aquelles accions que poden ser desadaptatives en uns certs contextos.

Facilitar el dia a dia a les persones amb dificultats funcionals

Llegeix més

A més, cal destacar que, amb els anys, el concepte d'adaptació funcional ha anat prenent una rellevància progressiva i es mostra com un factor associat al pronòstic. L'adaptació funcional es defineix com el conjunt d'habilitats o capacitats que permeten a les persones complir els estàndards d'independència i responsabilitat personal esperades per la seva edat i grup social. Les persones amb autisme amb nivell 3 de suport en relació amb la simptomatologia nuclear del TEA i discapacitat intel·lectual associada tenen dificultats greus en la seva adaptació funcional.

Quan tots aquests factors exposats convergeixen, ens referim a persones amb autisme amb altes necessitats de suport.

Les necessitats de suport després de l'etapa escolar

Dit això, molts infants amb TEA i altes necessitats de suport, a causa de les característiques que presenten, requereixen mesures i suports intensius en el seu procés d'escolarització, ja que necessiten accions d'alta intensitat i llarga durada en atenció a les seves singularitats. Aquestes mesures i suports inclouen diferents modalitats d'escolarització que comporten diferents formes d'organització i responen a diferents graus d'adaptació del currículum segons el tipus i grau de suport que calgui. Aquestes modalitats poden variar en funció del territori, han de ser flexibles i han d'adaptar-se al procés de desenvolupament i creixement de l'alumne o l'alumna. En línies generals, en funció del tipus de centre, les modalitats d'escolarització de l'alumnat amb TEA i altes necessitats de suport es poden classificar en dues:

• En un centre ordinari amb unitats específiques. 
• En un centre d'educació especial amb la possibilitat de projectes compartits amb centres ordinaris.

No obstant això, a causa de la gran intensitat de les accions que necessiten, un gran nombre d'infants amb aquest perfil estan escolaritzats en un centre d'educació especial, la gran majoria des dels primers cursos de l'educació bàsica (o primària), i finalitzen l'escolarització una vegada complerts els 21 anys. Però, què passarà després de l'escola? Hi haurà continuïtat dels programes que es van començar a desenvolupar en l'entorn educatiu?

Les persones amb autisme i altes necessitats de suport tenen dret a desenvolupar plenament els seus projectes de vida laboral, amb els suports que els calguin. 

Els joves amb autisme i altes necessitats de suport, independentment d'haver desenvolupat la seva escolarització en un tipus de centre o un altre i de la intensitat de les accions que han precisat durant l'etapa educativa, tenen dret a desenvolupar plenament els seus projectes de vida laboral, encara que sigui a través de determinats serveis o programes específics i que requereixin el certificat de reconeixement de grau de la discapacitat.  

Si has de tenir cura del teu fill pots demanar una reducció de jornada remunerada

Llegeix més

Serveis i programes de suport

Com a punt d'inici de l'itinerari posterior a l'educació obligatòria, i si ens centrem a parlar dels recursos i programes que hi ha a Catalunya (Espanya), a partir dels setze anys es pot fer una valoració en l'àmbit laboral per part d'un equip especialitzat: l'equip de valoració i orientació laboral (EVO laboral). Aquest servei duu a terme una valoració de les capacitats laborals de les persones amb diversitat funcional, sempre que tinguin més de setze anys i una valoració del grau de discapacitat igual o superior al 33%. Aquesta valoració és necessària per accedir a recursos d'atenció diürna en l'àmbit no productiu, als quals solen accedir la majoria dels joves amb autisme i altes necessitats de suport, i es pot revisar si el dictamen emès no es correspon amb les capacitats o necessitats de la persona.

Hi ha diferents tipus de recursos d'atenció diürna que pretenen respondre a les diverses necessitats d'aquests joves i que difereixen en funció de les ràtios del personal i les activitats a desenvolupar segons la intensitat i el tipus de suport necessari:

• Servei ocupacional d'inserció (SOI).
• Servei de teràpia ocupacional (STO).
• Centre d'atenció especialitzada (CAE).

Els centres ocupacionals (els SOI i els STO) tenen com a objectiu desenvolupar les habilitats professionals, personals i socials de les persones amb necessitats que els dificulten els processos d'integració laboral, i també acompanyar la seva incorporació laboral i la seva inclusió social per mitjà d'itineraris individualitzats.

D'altra banda, els centres d'atenció especialitzada (o els CAE) faciliten a les persones amb més necessitats de suport els recursos necessaris per millorar o mantenir el seu nivell d'autonomia personal i potenciar el seu desenvolupament personal i sociolaboral.

Un altre aspecte amb una mportància rellevant és el pas dels serveis que ofereixen els centres de salut mental infantojuvenil (CSMIJ) als serveis de la xarxa de salut mental d'adults quan la persona aconsegueix la majoria d'edat. La comprensió de les particularitats cognitives, sensorials i emocionals de les persones amb autisme i altes necessitats de suport, així com l'atenció integral de les seves necessitats, precisa d'un servei especialitzat, més enllà del que poden oferir els centres de salut mental d'adults (CSMA). Per això, hi ha un servei especialitzat en salut mental i discapacitat intel·lectual: el SESM-DI, un servei públic i gratuït que ofereix atenció especialitzada a persones amb discapacitat intel·lectual i patologia psiquiàtrica o trastorns de conducta, des d'una perspectiva multidisciplinària i comunitària, amb la finalitat d'atendre la seva salut mental amb més qualitat.

Tenir un germà amb TEA

Ver testimonio

La preocupació i el paper de las famílies

Finalment, i no menys important, un dels aspectes que més preocupa és el paper de les famílies. Conforme la persona amb autisme i altes necessitats de suport va fent-se gran, també se'n fa el seu nucli familiar. Això provoca un gran desgast, estrès i desconcert, i la majoria de les fmílies es plantegen qüestions com «Què passarà amb el meu fill o amb la meva filla quan jo no estigui? On viurà? Qui l'ajudarà a gestionar el seu futur?».

Encara hi ha moltes necessitats per cobrir durant l'envelliment de les persones amb autisme i altes necessitats de suport, com el desenvolupament de programes d'habitatge, serveis específics d'atenció integral o nous models socials.

Arribarà un moment en què molts pares i moltes mares no podran exercir de cuidadors o cuidadores. En alguns casos són els germans o les germanes qui exerciran aquest paper, però no sempre això és possible. Hi ha entitats de suport a la presa de decisions, antigues fundacions tutelars que van canviar de nom després de la nova llei sobre les mesures de suport a les persones amb discapacitat, que responen a les necessitats de les persones amb discapacitat intel·lectual o del desenvolupament, i les acompanyen en els seus projectes de vida.

Tots aquests temes mereixen una atenció especial i s'han de tractar amb profunditat, ja que, malgrat les últimes recerques i avenços, encara hi ha un gran desconcert sobre l'envelliment actiu de les persones amb autisme i altes necessitats de suport, i moltes necessitats per cobrir, com el desenvolupament de programes d'habitatge, serveis específics d'atenció integral i nous models socials.