«Continuaré aprenent cada dia sobre autisme per acompanyar el meu net»

El Logan és un nen de sis anys afectuós, familiar, molt mogut i amb molt bon caràcter, que sempre té un somriure als llavis, fins i tot quan el desperten per anar a escola. Li agrada molt nedar i els gelats de llimona, i sap entretenir-se sol, mirant contes, fent puzles o jugant amb lletres i números. Així el descriu la seva àvia, la Nuria Mengual, segurament una de les persones que millor el coneixen.

Quedo amb la Nuria per prendre un cafè i xerrar una estona. Abans de veure'ns, ella ha seguit la rutina de cada dia: ha anat a buscar el Logan a casa seva i, com avui tenia bastanta son, l'ha agafat en braços, s'han assegut a la butaca i li ha cantat «la cançó del bon dia». «La psicòloga del CDIAP (centre de desenvolupament infantil i atenció precoç) al principi ens va dir que per ajudar-lo a aprendre les rutines diàries, podíem acompanyar cada activitat amb una cançó, així que em vaig aprendre diferents cançons per a diferents moments del dia», explica. I quan el Logan obre els ulls i sent la cançó, el primer que fa és somriure, un gest que segur compensa a la seva àvia haver matinat. «Per a nosaltres és un avantatge que sempre estigui content i, quan s'enfada, se li passa ràpid», confessa. I continuen les rutines: vestir-se, rentar-se la cara, anar al lavabo i sortir de casa camí a l'escola. I fins a la tarda, quan tornarà a buscar-lo, jugarà una estona al parc i li donarà el berenar i el sopar. M'explica que el seu fill viatja molt per treball i que la seva nora també està tot el dia treballant, així que sovint li toca a ella fer aquestes tasques, però assegura que no li importa en absolut: «La veritat és que no tinc una altra cosa més important a la vida que tenir cura del meu net; la meva gran il·lusió sempre havia estat ser àvia i aquest motor és el que em mou».

I és evident que el seu net és el seu motor, perquè des del mateix moment en què els van dir que tenia autisme, no ha cessat en la cerca d'informació, cursos, xerrades, teràpies…per millorar la qualitat de vida del Logan. La Nuria és realment una experta en autisme, encara que continuï creient, segons diu, que «encara podria fer molt més».

No tinc una altra funció més important a la vida que tenir cura del meu net; la meva gran il·lusió sempre havia estat ser àvia i aquest motor és el que em mou.

És aquesta curiositat i aquest interès que l'han dut a participar des de fa dos anys en el Grup d'Ajuda Mútua (GAM) per a avis i àvies de l'associació Aprenem Autisme. En ell comparteix espai, experiències, aprenentatges i preocupacions amb altres persones que, com ella, volen tenir el màxim d'informació sobre autisme per ajudar els seus nets i les seves netes. «Si a mi em veus com una experta, en aquest grup he conegut una àvia que ha fet un màster de dos anys a la universitat sobre autisme i síndrome de Down només per ajudar el seu net», indica amb admiració. I també gràcies al GAM ha pogut anticipar-se a algunes de les situacions que potser vindran més endavant i aprendre a gestionar aspectes complicats amb el seu net, com el control dels esfínters o els moments dels àpats. I entre tots han format també un grup de Whatsapp on s'informen sobre seminaris, xerrades o activitats que poden ser interessants.

Créixer amb autisme acompanyat

Fins que no va tenir un any, la família no va notar cap senyal que els pogués fer sospitar que el Logan tenia un trastorn del desenvolupament. Però va ser llavors quan els va cridar l'atenció que no atengués el seu nom. Quan en una visita al pediatre els va advertir que havia vist alguns senyals compatibles amb el TEA, es van quedar «gelats», segons descriu. «Ens van dir que tindría una vida funcional, que seria autònom i que segurament parlaria. Però té sis anys i no parla». Per a la Nuria, que el Logan no parli és una gran preocupació, encara que ho entengui tot: «Hi ha un 30% de nens autistes que no parlaran mai, i penso: i si el Logan entra dins d'aquest percentatge?». Per això, cada petit pas amb el llenguatge és una gran fita que els omple d'èsperança. «L'altre dia va dir la seva primera paraula en tailandès, perquè la seva mare és tailandesa, i també va dir «no vull» i «on són» en castellà el dia de Reis», explica, amb la importància que té per a ella. 

Amb aquesta preocupació perquè arribi a parlar, i seguint la seva obstinació per descobrir cada dia alguna cosa que millori la vida del seu net, va trobar el llenguatge natural assistit, un sistema alternatiu i augmentatiu de la comunicació que assegura que els està funcionant molt bé. «Es tracta d'un programa personalitzat de comunicació assistida que va creixent amb ell i es va adaptant a les seves necessitats». Per fer-lo servir, tota la família s'ha hagut de formar, però ho han fet i ho fan amb il·lusió, veient que cada vegada el Logan té «més intenció comunicativa».

A més d'utilitzar aquest sistema, el Logan té sessions setmanals de logopèdia i amb una psicòloga a domicili, i durant mesos una terapeuta ocupacional d'Aprenem Autisme l'ha ajudat a portar millor les hores dels àpats. La Nuria ressalta la importància que hi hagi una bona coordinació entre tots els terapeutes que atenen el seu net i l'escola, «perquè tots hem d'anar a una».

L'escola, la integració i el futur

«Al meu fill li entristia molt pensar que li poguessin fer bullying a l'escola, però des del primer dia els mestres ens van dir «mentre sigui aquí, això no passarà», i de moment així és». La Nuria està molt satisfeta amb el centre públic on va el seu net, on una educadora del Suport intensiu d'escolarització inclusiva (SIEI), un servei proporcionat per la Generalitat de Catalunya, l'acompanya tot el dia.  Però no sols per això, sinó també per l'esforç de tot l'equip docent per informar-se i formar-se en autisme i per l'actitud dels companys i companyes de classe: «És molt bonic veure com el cuiden, l'accepten tal com és, l'agafen de la mà, el conviden als aniversaris… Perquè, encara que no parli, es comunica a la seva manera».

Mentre pugui, continuaré aprenent, indagant i informant-me per ajudar el meu net a créixer i ser feliç sent autista.

Amb tot, «l'evolució del Logan és lenta, però veiem que va millorant a poc a poc», reconeix la Nuria, que assegura que prefereix centrar-se en el present i «no pensar en el futur, perquè és un gran interrogant». El que sí que té clar és que res li impedirà continuar aprenent, indagant, coneixent i informant-se, continuar envoltant-se de persones expertes que puguin ajudar el seu net a créixer i a ser feliç sent autista. I adverteix: «A Internet veus teràpies que poden semblar meravelloses, però són una estafa i només et diuen allò que tu vols sentir per a treure't diners. Per això, és important informar-te en fonts fiables, consultar persones expertes en autisme i saber que tot requereix el seu temps».

A la Nuria, com a qualsevol altra àvia, li agrada cuidar i acompanyar al seu net mentre va creixent. Ella li dona tot el seu temps i tot el seu amor, i el Logan la recompensa amb la seva mirada, el seu somriure, els seus petons i una manera única de comunicar-se a la qual, sovint, no hi fan falta paraules.

Aquest testimoni és possible gràcies a Aprenem Autisme.