Com millorar la comunicació amb una persona amb TEA

Hi ha dos patrons de relació en infants i persones amb TEA: un perfil més inhibit, que li costa iniciar la interacció social i que es queden més aïllats, amb els seus interessos, i un altre perfil que busca el contacte i relacionar-se amb els altres, però que moltes vegades no fa servir les estratègies adequades i també acaba presentant dificultats en les relacions socials. De manera que, a nivell terapèutic es recomana treballar habilitats socials a partir de situacions de la vida quotidiana, per exemple, mitjançant tècniques de Role Playing, tant a nivell individual com grupal.

De vegades no és fàcil comunicar-se amb una persona amb TEA però no s’ha de tenir por d’intentar-ho.

Alguns consells pràctics poden ser:

• Preguntar als seus referents o familiars quina és la millor manera de comunicar-se amb la persona amb TEA. Què li agrada, què li posa nerviosa, etc.
• Utilitzar un llenguatge senzill, sense dobles sentits, ni ambigüitats.
• Crear o buscar el context adequat perquè pugui tenir lloc la comunicació intentant evitar un excés de sorolls, estimulacions o llum.
• Donar el temps necessari perquè la persona amb TEA pugui respondre.
• Tenir paciència i no esperar que respongui de la manera en què ho esperaríem d’una persona sense un problema de neurodesenvolupament. És necessari fer l’esforç d’adaptar-se a la seva manera de comunicar.

Hi ha diversa bibliografia interessant per a les famílies. Alguns dels títols més recomanats són:

• «Modelo Denver de atención temprana para niños pequeños con autismo: estimulación del lenguaje, aprendizaje y la motivación social» de Sally J. Rogers i Geraldine Dawson. El Model DENVER, per a menors de 6 anys, és el primer model d’intervenció complet i provat empíricament, dissenyat específicament per a nens petits amb autisme.
• «Una mente diferente: comprender a los niños con autismo y Síndrome de Asperger», de Peter Szatmari.
• «Los niños pequeños con autismo», de Equipo Deletrea (Editorial Deletrea)
• «Mundos Invisibles», de María J. Portella (Tibidabo Ediciones, 2018
• Guia per a pares sobre l'autisme (AUTISMSPEAKS).

Hi ha diversos recursos que poden ser d’interès pels professors i professores. Algunes referències que podem recomanar són:

• «El acceso al currículo para alumnos con TEA. Programa TEACCH», de Gary Mesibov i Marie Howley (Edita Autismo Ávila)
• «Autismo: de la comprensión teórica a la intervención educativa», de Theo Peeters (Edita Autismo Ávila)
• Recursos per a educadors Child Mind Institute.

Una de les principals dificultats que tenen els infants i les persones adultes amb TEA és deixar-se anar en la interacció i la comunicació social.

Hi ha algunes recomanacions que podem seguir per a millorar aquesta escolta:

En primer lloc, és important saber què és el que entenen i a quin nivell. És important saber si el missatge que estem transmetent els està arribant, saber si tenen la capacitat i, fins i tot, el context perquè aquestes persones puguin rebre aquest missatge.

• Establir contacte visual, i assegurar-nos que ens està prestant atenció. Puc dir-li, per exemple, si pot escoltar-me un moment.
• Anticipar-li que necessito la seva atenció i que després podrà continuar fent aquella tasca o jugant.
• Situar-se a prop de l’infant o la persona adulta, no se li ha de parlar des de la distància.
• Procurar parlar amb un to i un volum adequats, no per alçar més la veu ens escoltarà més i la comunicació serà millor.
• Fer servir missatges curts i que siguin molt clars. Cal tenir paciència i també donar-li temps perquè pugui processar la informació i donar-nos una resposta.
• Si és necessari, és recomanable expressar el missatge verbalment acompanyant-lo amb un dibuix o un gest.
• Un cop expressat el missatge, cal esperar i tornar-lo a repetir si és necessari. Si no respon, de manera tranquil·la, apropar-se a la persona i acompanyar-la al lloc on li estem demanant que vagi.

Cal tenir en compte que la repetició freqüent d’instruccions ensenya a no escoltar.

En aquest cas hauríem de veure si la persona amb autisme no entén el missatge a causa de la seva complexitat o perquè està distreta. És a dir, cal saber si és un problema de comprensió del missatge o de comunicació. En aquests casos s’han de buscar fórmules que ajudin a la persona amb TEA a entendre el missatge: situar-nos a prop, fer servir un llenguatge senzill, utilitzar suports visuals, intentar anticipar el que passarà, evitar canvis de rutina. Totes aquestes estratègies facilitaran la comprensió del missatge que intentem donar.

Una de les dificultats d’algunes persones amb TEA són la interacció i comunicació socials. Sovint, no s’adonen que estan tenint un comportament inadequat o no perceben l’impacte que té la seva conducta en els altres. Els costa posar-se al lloc de l’altra persona i adonar-se de si incomoden la persona o si estan molestant.

Per evitar aquest possible rebuig podem treballar els torns. És a dir, que la persona amb autisme entengui que hi ha uns torns de paraula i mantenir una distància interpersonal tant en la conversa com en els jocs. Ens pot ajudar a fer entendre la importància de controlar l’impuls de voler-ho explicar tot de manera contínua sense adonar-se que l’altra persona també necessita el seu espai i que potser vol donar-nos una resposta a tot allò que s’està explicant.

També podem entrenar les habilitats socials tant verbals com no verbals a través del Rol Playing, és a dir, generar situacions fictícies en les quals ells puguin posar en pràctica aquestes situacions perquè quan estiguin a l’entorn natural els resulti més fàcil.

De vegades també és necessari explicar-los les normes socials, que per a ells no són fàcils d’entendre. D’alguna manera, facilitar que les memoritzin i interioritzin, malgrat que no acabin d’entendre el perquè, ja que així poden generalitzar aquestes situacions a contextos més naturals.

És bastant freqüent que les persones amb TEA presentin altres dificultats i de vegades altres trastorns – ho anomenem comorbiditat – com el TDAH, amb la qual cosa tenim persones amb dificultats atencionals, d’hiperactivitat, i el maneig ja és més complex.

En les activitats de la vida diària, com dutxar-se, vestir-se o menjar, és important establir una rutina, una seqüenciació que permeti avançar-li a l’infant o adolescent què és el que farà durant el dia i en quin ordre. Les normes i rutines els donen seguretat perquè ells poden anticipar els esdeveniments. Precisament, els infants amb TEA sovint són molt rígids a nivell cognitiu i necessiten aquesta seguretat i aquesta estructura.

Un element que pot ajudar és utilitzar una agenda visual per anticipar les activitats del dia a dia, això facilitarà el seu compliment i reduirà els comportaments disruptius.

I sobretot, missatges senzills i clars, no per repetir-ho moltes vegades ens entendrà millor. De vegades és necessari repetir el missatge una o dues vegades i deixar-li espai perquè el nen pugui fer-ho. De vegades, donem moltes ordres seguides i col·lapsem l’infant. En la majoria de les ocasions, la presència de conductes problemàtiques és el resultat de què la persona té desitjos i necessitats no cobertes, que la persona presenta dificultats en les habilitats de comunicació o que li manca el control apropiat del seu entorn físic i social. Per tant, generalment les conductes problemàtiques tenen una funció.

Tècniques per a la reducció i el maneig de conductes inadequades:

• Anticipació i prevenció:

  • Canviar d’activitat: podem fer una altra cosa que sapiguem que li agrada com a opció a alguna cosa que l’està irritant.

  • Permetre que expressi allò que el molesta o que no vol continuar fent.

  • Avisar: dir-li que està fent quelcom inapropiat, explicar-li les conseqüències que rebrà si no deixa la conducta negativa i a més a més, donar-li l’alternativa de com pot fer-ho de manera apropiada

• Temps fora (nens petits)
• Extinció
• Reforç positiu

Pel que fa a l’ús del mòbil o dispositius electrònics cal treballar-ho com es fa amb tots els nens o adolescents. És important limitar-ne l’ús, establir dies i temps d’ús i indicar-ho en un format visual (en un paper o una cartolina), així no hi ha dubtes ni interpretacions errònies de quan es pot utilitzar i quin és el temps d’ús.

També és interessant reforçar positivament quan es compleix i establir i pactar si és necessari un privilegi, com per exemple una mica més de joc un altre dia, adaptant-ho segons l’edat. Si no es compleix amb allò acordat, si és necessari es pot consensuar no fer servir el dispositiu un altre dia.

És important anticipar, limitar i complir amb el que s’hagi pactat.

No és bo obligar, sinó que se li ha de mostrar els beneficis de la comunicació. Sempre s’ha de respectar la situació de la persona, valorar el cost d’aquestes situacions, no sobrecarregar aquestes persones amb la comunicació si per a ells són situacions complexes.

S’hauria d’intentar garantir situacions en les quals hi haurà èxit en aquesta comunicació. Treballar en un entorn agradable, que se senti a gust i, a partir d’aquí, provar les comunicacions i veure què funciona millor.

És molt important respectar el dret que tenen les persones amb autisme a poder-se relacionar amb els altres. És el context el que s’ha d’adaptar per tal que ells puguin comunicar-se, l’esforç també ha de ser de les altres persones, no només de la persona amb TEA.

En resum, no saturar la persona i tenir en compte els diferents patrons que podem trobar: persones amb ganes de comunicar-se, però que els falten estratègies i d’altres que no, que per a ells és difícil i no se’ls ha de generar molt estrès.

L’aïllament mai és bo. Cal buscar els interessos (tot i que normalment són reduïts) per aconseguir que tinguin la motivació necessària per sortir. S’han de trobar aquelles coses que els agraden i que no troben a casa, pot ser passejar per la natura, anar a la piscina, etc.

Pel que fa a la feina, si troba una feina que s’ajusti a les seves necessitats s’haurà de buscar algun recurs ocupacional com pot ser un centre de dia, un servei de teràpia ocupacions o un centre especial de treball on el context i el suport ajudin la persona amb autisme.

És important remarcar-ho, no ha de ser la persona amb autisme qui faci l’esforç, sinó que hem d’intentar ser els altres, els recursos o el context el que s’adapti a les característiques o necessitats de la persona amb autisme.

Una altra manera de participar en activitats que els motivin és a través de les que organitzen les associacions i que ajuden a fomentar moments d’interacció i comunicació social.

Sempre hi ha propostes variades, des d’activitats lúdiques fins a esportives, sortides de cap de setmana, tallers, etc.

Algunes associacions on es pot consultar aquestes activitats i trobar recursos poden ser l’Associació Aprenem Autisme o la Fundació Friends. També podeu buscar aquelles més properes al vostre domicili a la pàgina web de la Confederación Austismo España.

A l’aula, per assegurar-nos que un alumne ha entès el que li demanem cal acostar-se a ell o ella i preguntar-li directament si ho ha entès, perquè de vegades pressuposem que ens està entenent i no és així.

El docent és qui ha d’adaptar-se a l’alumne i no al revés. El clàssic mètode d’assaig-error no funciona amb les persones amb TEA. Com a punt de partida és important tenir en compte els interessos del mateix alumne.

S’ha de tenir en compte que tenen dificultats per adaptar-se a les situacions noves i als canvis. És important que l’entorn estigui estructurat, amb les seves rutines i activitats. És útil realitzar i utilitzar agendes i horaris visuals. També facilitar-li tots els materials i recursos que necessiti per realitzar la seva tasca i de mica en mica anar donant-li autonomia.

A les activitats, han de predominar els elements visuals per sobre dels textuals, ja que els facilita la comprensió. Serà important també treballar les funcions declaratives com demanar alguna cosa o oferir per tal de facilitar-los l’adaptació i disminuir els elements generadors d’estrès.

És important felicitar-lo amb freqüència i ignorar algunes conductes disruptives, sempre que no siguin auto o heteroagressives.

És important no utilitzar constantment la paraula «NO». Sol indicar que algú està enfadat o que alguna cosa no està bé, però no informa de com realitzar-ho o fer-ho millor. Fer-la servir amb moderació i només quan es requereixi atenció de manera immediata (en casos d’urgència)

És important que el docent s’adapti, però també el context, l’aula i l’assignatura a les característiques de l’alumne.

Hi ha estratègies que són útils a l’aula per ajudar els alumnes amb TEA:

• Asseure l’alumne o alumna a prop del docent.
• Facilitar-li un lloc de treball que sigui agradable, sense distraccions, amb suficient espai per a treballar.
• Posar-li un company o companya que l’ajudi amb la comunicació, que sigui un suport.
• Fer servir materials de suport visual amb imatges o dibuixos que ajudin a entendre el que el professor està explicant. Fins i tot podem anar més enllà i adaptar aquestes imatges o explicacions segons els interessos del nen per captar la seva atenció. Per exemple, si sabem que al nen li agraden els trens o els dinosaures, podem convertir-los en els protagonistes dels nostres exemples a classe (en lloc de dir, un cotxe va a 40km per hora, podem dir que un dinosaure va a 40km per hora).

Cal dir que la majoria de les estratègies que es fan servir amb alumnes amb autisme serveixen i ajuden la resta de l’alumnat perquè faciliten la comunicació. Al final, és una bona inversió fer aquestes adaptacions perquè se’n beneficia tot el grup.

També existeixen cursos de formació sobre comunicació específics per atendre persones amb TEA:

• Educatio és una entitat que ofereix cursos de bona qualitat per a docents, familiars, terapeutes, etc.
• PECS Spain ofereix formacions en comunicació i sistemes augmentatius i alternatius de comunicació (SAAC).
• Mètode TEACCH com a eina de suport per a la vida (des de l’edat primerenca fins a l’etapa adulta).

Els nens i les persones adultes amb TEA tenen dificultats en la identificació i expressió de les emocions. Evidentment es poden i s’han de treballar les emocions.

És important treballar de manera coordinada en els diferents espais que formen part del seu entorn directe: escola, institut, casa, centre de salut mental, i fer servir estratègies comunes per no generar-los frustració.

En primer lloc, és important posar nom i paraules als sentiments que observem, els estarem ajudant a informar-se sobre les emocions i a poder aprendre per imitació. Cal tenir en compte el nivell d’afectació del menor o la persona, però les activitats per treballar les emocions amb aquests alumnes també poden servir per a la resta. Ens facilitarà la feina fer servir material visual.

Algunes activitats poden ser, per exemple:

• Targetes d’emocions (identificació d’expressió facial, a partir de situacions socials identificació de les emocions dels diferents personatges, memory)
• Termòmetre de les emocions per poder treballar la regulació de l’enuig i/o l’ansietat
• Identificació de sensacions corporals lligades a les emocions per poder treballar l’autoregulació, contes.

Existeixen diferents webs amb recursos interessants per a treballar aquest tema, tant amb infants amb TEA com per a la resta, com pictoaplicaciones, auticmo.com o elsonidodelabierbaelcrecer.

És cert que existeixen pocs recursos, sobretot per a adults. I els que hi ha estan vinculats a la discapacitat. Aquests funcionen quan hi ha un cas de TEA amb discapacitat, com és el cas a Catalunya del Servei Especialitzat en Salut Mental i Discapacitat Intel·lectual (SESMDI), que són similars als Centres d’Atenció de Salut Mental Infanto-juvenil (CSMIJ) amb seguiment ambulatori. És veritat que són recursos limitats.

Quant als recursos residencials, n’hi ha més, però disposen de poques places. Després hi ha els recursos d’inclusió laboral que ajuden les persones amb TEA a desenvolupar-se de manera segura dins un entorn laboral.

Tenim un repte important a nivell social i de salut que és la necessitat de generar més recursos.

L’important és reforçar qualsevol estratègia utilitzada per iniciar la comunicació, sempre que sigui una estratègia adaptativa.

Jo recomanaria preparar situacions en les quals la persona amb TEA hagi de demanar ajuda per aconseguir alguna cosa. Prepararia l’entorn perquè es trobi amb alguna dificultat per aconseguir allò que vol i amb la necessitat de comunicar-se. Em posaria a prop de la persona perquè em trobi fàcilment, o posaria la carpeta de comunicació a prop perquè m’entregui el pictograma corresponent, etc. Posteriorment, aniria augmentant la dificultat, la distància respecte a nosaltres, etc.

Tot i això, cal tenir en compte que per tenir èxit s’ha de començar utilitzant reforçadors primaris i potents per anar-los substituint més endavant per altres de menys potents. Si no es poden fer servir els sistemes augmentatius de comunicació (SAAC), es poden fer servir objectes reals (per exemple, deixar una ampolla d’aigua a prop perquè ens la pugui portar si té set) i no s’ha d’extingir mai qualsevol intenció comunicativa, se’ls ha de donar valor a totes, ja que l’important és que es comuniqui, tant si ho fa amb pictogrames o amb gestos.

Es poden fer servir objectes personals que els distreguin o els donin seguretat, reduir els estímuls externs i facilitar entorns on la persona amb TEA se senti segura i protegida.

Com qualsevol altra persona amb TEA també té certes dificultats en l’àrea de la interacció i la comunicació, haurem de relacionar-nos-hi de la mateixa manera que ho fem amb totes les persones amb autisme.

No existeix un perfil professional més adequat, es recomana que la intervenció en persones amb TEA sigui realitzada per un equip multidisciplinar (neuropediatria, psiquiatria, psicologia, infermeria, educació social, teràpia ocupacional, treball social...) en funció de les característiques clíniques i la gravetat del cas. No hi ha un tractament únic, sinó que s’ha de dur a terme un pla terapèutic individualitzat per a cada persona.

El tema educatiu és complex, s’ha de tenir en compte també que cada infant té un perfil diferent i unes necessitats específiques. Cal tenir en compte que aquests infants fan un esforç extra per aprendre al seu ritme i en certes ocasions no es té suficientment en compte a l’aula les necessitats educatives i diversitats de cada nen, amb TEA o sense.

És important personalitzar l’ensenyament, tenir en compte les diferents intel·ligències i adaptar el procés d’aprenentatge a cada menor. Sens dubte, els docents intenten fer-ho tan bé com saben i poden, també es requereix més formació en aquest àmbit i potser més recursos al sistema.

Com a professional de l’ensenyament, he de dir que és molt difícil atendre tota la diversitat que existeix a les aules. Malgrat això, existeixen estratègies com les que hem indicat en altres preguntes que poden ajudar.

Els centres, si disposen dels recursos necessaris, poden organitzar grups reduïts, posar dos professors a la mateixa aula i així atendre la diversitat, facilitar formació específica en TEA.

A escala curricular, existeixen els plans individualitzats. Aquest document, que s’ha d’elaborar conjuntament entre la família, l’Equip d’Assessorament i orientació psicoeducativa (EAP) i la persona tutora de l’alumne o alumna al començament del curs, ha de recollir els objectius que ha d’aconseguir l’alumne i les adaptacions necessàries en l’àmbit curricular i de l’entorn. També és important que se li faci un seguiment trimestral (avaluació) per tal de poder-lo adaptar en funció dels mèrits aconseguits.

Hi ha diversos factors que poden ser desencadenants d’ansietat en les persones amb TEA:

• Dificultats en la comunicació
• Dificultats en la comprensió i gestió de les relacions socials
• Anomalies en el processament sensorial
• Rigidesa

Una ansietat que, també les persones amb síndrome d’Asperger poden experimentar en una situació de comunicació i relació.

En aquestes situacions de malestar el primer que hem de fer és realitzar adaptacions a l’entorn físic (reduir la incertesa, disminuir sobrecàrrega d’estímuls, ajustar el nivell d’exigència, evitar successió de situacions frustrants, etc.) i a l’entorn social (ajustar el nostre llenguatge, mantenir una actitud tranquil·la, ser pacients, donar temps, etc.).

Treballar estratègies de regulació emocional, habilitats sociocomunicatives, de resolució de conflictes, estratègies per fer front a les pors i treballar la flexibilitat cognitiva i conductual serà una manera d’ajudar aquestes persones.