Gemma Vilanova Porqueres. Autora i mare d'un noi amb trastorn de l'espectre autista (TEA)

«Encara hi ha poca comprensió sobre què vol dir viure amb una persona amb autisme»

Gemma Vilanova Porqueres

Qui és en Josep?

«En Josep és el meu fill, que ara té 14 anys, i té un trastorn de l'espectre autista. Bé, la veritat és que és un fill que no esperàvem. Quan va néixer teníem unes expectatives sobre com seria; això és una cosa que fem tots els pares, fantasiejar sobre les persones que els nostres fills arribaran a ser. Però, a poc a poc, ens vam adonar que en Josep no seria aquell fill somiat perquè vam començar a veure una sèrie de diferències o rareses, sobretot en relació amb la seva germana gran, que ens van sorprendre».

Perquè vas decidir que el món havia de conèixer la seva història?

«Vaig decidir que valia la pena explicar la nostra història perquè cal que la societat entengui que no totes les persones som iguals, que les persones amb TEA necessiten que la societat els comprengui, fins i tot més que altres persones, perquè tenen una sèrie de dificultats per viure en aquesta societat que els “normals” hem construït. Arriba un moment en què els que convivim amb persones que són diferents i que tenen un trastorn que necessita ser divulgat sentim aquesta necessitat d'explicar què és i com és la vida del nostre fill, en aquest cas.

Per mi, la clau és el coneixement del trastorn de l'espectre autista. Un millor coneixement és essencial perquè es tinguin en compte les persones diferents. Si saps que existeix aquesta realitat i la comprens, ho tindràs en compte al teu dia a dia. El problema és que ens oblidem que existeix aquesta realitat perquè no la tenim al costat.

Jo no sóc una professional de l'autisme, sinó una mare d'un noi amb autisme. Crec que el que jo puc aportar és explicar de primera mà què significa conviure amb en Josep, ser una mica portaveu, com a familiar que ho viu en primera persona».

JosepValent
La família d'en Josep comparteix el dia a dia d'aquest noi valent. Foto: Instagram @josepvalent

Creus que la comprensió de la societat sobre l'autisme ha canviat?

«Estem en un moment en què l'autisme es coneix molt més que abans, s'entén millor quins són els símptomes o les característiques de les persones amb autisme, però encara es comprèn poc què significa l'autisme i el fet de conviure-hi.

Crec que l'única manera de comprendre'l realment és a través de l'experiència, l'emoció i els sentiments.

Aquest és l'esperit del meu llibre, traslladar aquestes emocions i sentiments de manera que algú sense experiència en aquest tema pugui arribar a comprendre-ho millor.

Que la societat comprengui aquesta realitat té un impacte directe en les persones amb TEA, perquè ells no viuen aïllats, viuen amb nosaltres. Si comprèn el que necessiten, serà més fàcil anar adaptant tot allò que conforma la vida social, des de productes a serveis, comportaments i comunicació. Moltes vegades, les persones amb autisme el que necessiten és una mica de calma i que els donem temps perquè puguin processar la informació que els donem, per processar allò que els hem dit, allò que observen, i perquè puguin actuar. Els temps són un tema clau, ja que les persones amb TEA actuen de manera més dilatada en el temps».

Ser feliç amb el fill inesperat

Quan parles del fill inesperat, entenc que forma part del procés d'acceptació, del dol inevitable de tenir un fill que no esperàveu.

«Sí, en certa manera, és com un procés de dol del fill que no serà. Cal entendre que, al principi, quan reps el diagnòstic, és l'abisme. Et quedes devastat amb la notícia, no saps què has de fer. Però, de mica en mica, t'envoltes de professionals i vas aprenent coses. És un procés llarg, però arriba el dia que t'adones que la teva vida és així i que ets feliç amb aquesta vida, que has aconseguit en certa manera superar-ho. Potser no és el fill que esperaves, però hi ha el fill que sí que és i que et pot fer molt feliç, i ell també pot ser feliç».

Quins trets d'en Josep aporten llum a les vostres vides?

«En Josep és una persona molt valenta perquè, malgrat que hi ha moltes coses que no entèn, s'atreveix a provar, dins de les seves limitacions i amb prudència, s'atreveix a viure, a aixecar-se i a intentar ser feliç. D'aquesta valentia que té prové el hashtag que utilitzem al nostre projecte, #Josepvalent (Josepvaliente). Admiro molt la seva capacitat de gaudir amb les coses que li agraden. En aquest sentit, no té pors ni té cap mena de prejudici. La seva capacitat de gaudir de la vida és molt envejable i m'ajuda a pensar que potser jo també hauria de gaudir més de la vida».

Amb en Josep amb 14 anys, esteu en una nova etapa vital. Quins reptes creus que haureu d'afrontar els propers anys?

«En Josep entra a l'etapa de l'adolescència i sí que notem alguns canvis. Per exemple, notem que el seu caràcter ara és una mica més explosiu. Al final, com passa amb els adolescents, és un moment en què intenten forjar la seva identitat i hi ha aquest punt de rebel·lia amb els pares. Naturalment, en el cas d'en Josep, no podem comparar-ho amb un típic adolescent, però sí que detectem aquest punt de rebel·lia.

Penso que un dels reptes que té ell, precisament, és que nosaltres comprenguem que està creixent i evolucionant, que s'està fent gran. A les persones amb trastorn de l'espectre autista o un altre tipus de dificultats tendim a tractar-les com si fossin sempre nens i això no hauria de ser així, perquè, si els observes, realment hi ha canvis i, per tant, cal que tu també actuïs segons aquests canvis».

Com es gestiona el cansament físic i emocional que comporta el fet de tenir cura d'una persona amb autisme i conviure-hi?

«Les famílies cuidadores, qualsevol cuidador, té molt de desgast físic i emocional i necessita temps de descans, de respir, guardar-se un temps per a si mateix, per fer les coses que li agraden; això és essencial. Les famílies que convivim amb nens amb autisme necessitem aquests respirs. Nosaltres intentem buscar temps amb les nostres filles, a banda d'estar amb en Josep, perquè puguem descansar o fer coses com a família que no podem fer quan estem tots junts. Aquests moments són molt valuosos, són moments que t'evadeixen del teu dia a dia de cures».

I què has après tu en aquest procés? Què t'aporta a tu com a persona ser capaç de verbalitzar vivències?

«El que aprens és que cal anar-se adaptant a les circumstàncies de la vida. La societat ens inculca aquest estil de vida en què ens hem de marcar uns objectius, aconseguir unes metes i anar a tota màquina per aconseguir-ho, però sempre apareixen obstacles. En el nostre cas, l'obstacle ha estat l'autisme, però poden ser moltes altres coses les que hàgim de superar. En aquest sentit, és important envoltar-te de les persones adequades i entendre que l'important és més el camí que la meta (encara que la puguis tenir); això és el que fa que puguis viure amb coherència i amb felicitat, malgrat els obstacles».

Tu defineixes el moment en què una família rep el diagnòstic com un abisme. Què és el primer que necessiten aquests pares per pal·liar una mica aquest abisme?

«A les famílies que ara mateix es puguin estar enfrontant amb aquest difícil moment, jo els diria que comprenc absolutament la seva devastació, el seu sentiment com jo dic moltes vegades de game over, que s'ha acabat la partida, que ja res serà com havia de ser. Aquest sentiment s'ha d'acceptar i comprendre per part de les persones que envolten la família. A partir d'aquí, cal dir-los que és un camí que serà llarg fins a poder trobar un punt en què estiguis bé, però val la pena. Acabaran veient coses molt positives i, sobretot, no han de tenir pressa, sinó observar molt bé de quina manera el seu fill aprèn les coses, com evoluciona i adaptar-s'hi. La clau és l'adaptació i voler veure aquesta evolució que, encara que sigui petita i lenta, existeix».

Aquest contingut no substitueix la tasca dels equips professionals de la salut. Si creus que necessites ajut, consulta el teu professional de referència.
Publicació 4 de abril de 2022
Darrera modificació 6 de abril de 2022

És tremendament difícil comprendre què significa conviure amb una persona amb trastorn de l'espectre autista (TEA) si no s'ha tingut aquesta experiència. Parlem de grans dificultats de comunicació i comprensió, de temps de reacció diferents i d'una mirada diferent sobre el món que els envolta. Amb l'objectiu d'aportar comprensió a les múltiples situacions que es viuen amb un fill amb TEA, la Gemma Vilanova va publicar el llibre 1 fill inesperat i 1 sofà. La vida amb en #josepvalent (Símbol Editors, 2019), una crònica de l'impacte que suposa l'autisme en una família i l'aprenentatge com a pares que suposa l'acceptació d'un fill diferent. El llibre també es pot trobar en castellà: Un hijo inesperado. Comprender el autismo, abrazar la diferencia (Arpa Editores, 2021). La Gemma ja té al cap explicar l'etapa adolescent i l'adulta d'en Josep en futurs llibres. Aquesta família entén que la seva millor aportació a la comprensió del trastorn és compartir aquelles coses del dia a dia d'en Josep que el defineixen millor, una finestra a una realitat diferent que es pot seguir a Instagram i Facebook, així com al bloc «El fill inesperat» de l'Ara Criatures.

Destaquem