Gemma Vilanova Porqueres. Autora y madre de un chico con trastorno del espectro del autismo (TEA)

«Aún hay poca comprensión sobre qué significa vivir con una persona con autismo»

Gemma Vilanova Porqueres

¿Quién es Josep?

«Josep es mi hijo, que en estos momentos tiene 14 años, y tiene un trastorno del espectro autista. Bueno, la verdad es que es un hijo que no esperábamos. Cuando nació teníamos unas expectativas sobre cómo sería; eso es algo que hacemos todos los padres, fantasear sobre las personas que nuestros hijos llegaran a ser. Pero, poco a poco, nos dimos cuenta de que Josep no sería ese hijo soñado porque empezamos a ver una serie de diferencias o rarezas, sobre todo en relación con su hermana mayor, que nos sorprendieron».

 ¿Por qué decides que el mundo debe conocer su historia?

«Decidí que valía la pena explicar nuestra historia porque es necesario que la sociedad entienda que no todas las personas somos iguales, que las personas con TEA necesitan que la sociedad los comprenda, incluso más que otras personas, porque tienen una serie de dificultades para vivir en esta sociedad que los “normales” hemos construido. Llega un momento en que los que convivimos con personas que son diferentes y que tienen un trastorno que necesita ser divulgado sentimos esta necesidad de explicar lo que es y cómo es la vida de nuestro hijo, en este caso.

Para mí la clave es el conocimiento del trastorno del espectro del autismo. Un mejor conocimiento es esencial para que se tenga en cuenta a las personas diferentes. Si sabes que existe esa realidad y la comprendes, lo tendrás en cuenta en tu día a día. El problema es que nos olvidamos de que existe esta realidad porque no la tenemos a nuestro lado.

Yo no soy una profesional del autismo, sino una madre de un chico con autismo. Creo que lo que yo puedo aportar es explicar de primera mano lo que significa convivir con Josep, ser un poco portavoz, como familiar que lo vive en primera persona».

JosepValent
La familia de Josep comparte el día a día de este chico valiente. Foto: Instagram @josepvalent

¿Crees que la comprensión de la sociedad sobre el autismo ha cambiado?

«Estamos en un momento en el que el autismo se conoce mucho más que antes, se entiende mejor cuáles son los síntomas o las características de las personas con autismo, pero todavía se comprende poco qué es lo que significa el autismo y vivir con él.

Creo que la única forma de realmente comprenderlo es a través de la experiencia, de la emoción y los sentimientos.

Ese es el espíritu de mi libro, trasladar estas emociones y sentimientos de forma que alguien sin experiencia en este tema pueda llegar a comprenderlo mejor.

Que la sociedad comprenda esta realidad tiene un impacto directo en las personas con TEA porque ellos no viven aislados, viven con nosotros. Si comprenden lo que necesitan, será más fácil ir adaptando todo lo que conforma la vida social, desde productos a servicios, comportamientos y comunicación. Muchas veces, las personas con autismo lo que necesitan es un poco de calma y que les demos tiempo para que puedan procesar la información que les damos, para procesar lo que les hemos dicho, lo que ellos observan y que puedan actuar. Los tiempos son un tema clave, ya que las personas con TEA actúan de forma más dilatada en el tiempo».

Ser feliz con el hijo inesperado

Cuando hablas del hijo inesperado, entiendo que forma parte del proceso de aceptación, del duelo inevitable de tener un hijo que no esperabais.

«Sí, en cierta manera es como un proceso de duelo del hijo que no será. Hay que entender que, al principio, cuando recibes el diagnóstico, es el abismo. Te quedas devastado con la noticia, no sabes qué es lo que tienes que hacer. Pero, poco a poco, te rodeas de profesionales y vas aprendiendo cosas. Es un proceso largo, pero llega el día en que te das cuenta de que tu vida es así y que eres feliz con esta vida, que has conseguido en cierta manera superarlo. Quizás no es el hijo que esperabas, pero está el hijo que sí que es y que puede hacerte muy feliz, y él puede ser feliz también».

¿Qué rasgos de Josep aportan luz a vuestras vidas?

«Josep es una persona muy valiente porque, a pesar de que hay muchas cosas que no comprende, él se atreve a probar, dentro de sus limitaciones y con prudencia, se atreve a vivir, a levantarse y a intentar ser feliz. De esa valentía que tiene, viene el hashtag que utilizamos en nuestro proyecto, #Josepvalent (Josepvaliente). Admiro mucho su capacidad de disfrutar con las cosas que le gustan. En este sentido, no tiene miedos ni tiene ningún tipo de prejuicio. Su capacidad de disfrutar de la vida es muy envidiable y me ayuda a pensar que igual yo también tendría que disfrutar más de la vida».

Con Josep con 14 años, estáis en una nueva etapa vital. ¿Qué retos crees que debéis afrontar los próximos años?

«Josep está entrando en la etapa de la adolescencia y sí que notamos algunos cambios. Por ejemplo, notamos que su carácter ahora es un poco más explosivo. Al final, como sucede con los adolescentes, es un momento en que intentan forjar su identidad y hay ese punto de rebeldía con los padres. Naturalmente, en el caso de Josep no podemos compararlo con un adolescente al uso, pero sí que detectamos ese punto de rebeldía.

Pienso que uno de los retos que él tiene, precisamente, es que nosotros comprendamos que está creciendo y evolucionando, que se está haciendo mayor. Sucede que, con las personas con trastorno del espectro del autismo u otro tipo de dificultades, tendemos a tratarlos como si fueran siempre niños y eso no debería ser así porque, si los observas, realmente hay cambios y, por lo tanto, es necesario que tú también actúes según estos cambios».

¿Cómo se gestiona el cansancio físico y emocional que conlleva cuidar y convivir con una persona con autismo?

«Las familias cuidadoras, cualquier cuidador, tiene mucho desgaste físico y emocional y necesita tiempo de descanso, de respiro, guardarse un tiempo para sí mismo, para hacer las cosas que le gustan; eso es esencial. Las familias que convivimos con niños con autismo necesitamos estos respiros. Nosotros intentamos buscar tiempo con nuestras hijas, aparte de con Josep, para que podamos descansar o hacer cosas como familia que no podemos hacer cuando estamos todos juntos. Estos momentos son muy valiosos, son momentos que te evadan de tu día a día de cuidados».

Y tú ¿qué has aprendido en este proceso? ¿Qué te aporta a ti como persona ser capaz de verbalizar vivencias?

«Lo que aprendes es que es muy necesario irse adaptando a las circunstancias de la vida. La sociedad nos inculca este estilo de vida en el que tenemos que marcarnos unos objetivos, conseguir unas metas e ir a toda máquina para conseguirlo, pero siempre aparecen obstáculos. En nuestro caso el obstáculo ha sido el autismo, pero pueden ser muchas otras cosas que debemos superar. En este sentido, es importante rodearte de las personas adecuadas y entender que lo importante es más el camino que la meta (aunque puedas tenerla), es lo que hace que puedas vivir con coherencia y con felicidad, a pesar de los obstáculos».

El momento en que una familia recibe el diagnóstico tú lo defines como el abismo. ¿Qué es lo primero que necesitan esos padres para paliar un poco ese abismo?

«A estas familias que puedan estar ahora enfrentando este difícil momento, yo les diría que comprendo absolutamente su devastación, su sentimiento como yo digo muchas veces de game over, de que se ha acabado la partida, de que ya nada será como tenía que ser. Este sentimiento se tiene que aceptar y comprender por parte de las personas que rodean a la familia. A partir de aquí, decirles que es un camino que será largo hasta poder encontrar un punto en el que estés bien, pero vale la pena. Acabaran viendo cosas muy positivas y, sobre todo, no deben tener prisa sino observar muy bien de qué manera su hijo aprende las cosas, cómo evoluciona y adaptarse a ello. La clave es la adaptación y querer ver esa evolución que, aunque sea pequeña y lenta, existe».

Este contenido no sustituye la labor de los equipos profesionales de la salud. Si piensas que necesitas ayuda, consulta con tu profesional de referencia.
Publicación: 4 de Abril de 2022
Última modificación: 6 de Abril de 2022

Es tremendamente difícil comprender lo que significa convivir con una persona con trastorno del espectro del autismo (TEA) si no se ha tenido esa experiencia. Hablamos de grandes dificultades de comunicación y de comprensión, de tiempos de reacción diferentes y de una mirada diferente sobre el mundo que les rodea. Con el objetivo de aportar comprensión a las múltiples situaciones que se viven con un hijo con TEA, Gemma Vilanova publicó el libro 1 fill inesperat i 1 sofà. La vida amb en #josepvalent (Símbol Editors, 2019), una crónica del impacto que supone el autismo en una familia y el aprendizaje como padres que supone la aceptación de un hijo diferente. El libro se puede encontrar también en castellano como Un hijo inesperado. Comprender el autismo, abrazar la diferencia (Arpa Editores, 2021). Gemma ya tiene en mente explicar la etapa adolescente y la adulta de Josep en futuros libros. Esta familia entiende que su mejor aportación a la comprensión del trastorno es compartir aquellas cosas del día a día de Josep que mejor le definen, una ventana a una realidad diferente que puede seguirse en Instagram y Facebook, así como en el blog «El fill inesperat» del Ara Criatures.