«Només un 15 % de les persones amb autisme viuen una vida independent»

«Sí, en primer lloc, hi ha una escassetat important de recerca, fins i tot desconeixem parcialment com és la presentació de l’autisme en persones adultes. Tenim instruments d'avaluació diagnòstica, però no s'han adaptat als darrers avenços i no hi ha models d'intervenció reconeguts en l'edat adulta. Jo crec que en aquests moments l'etapa adulta és un focus importantíssim des de tots els aspectes. Necessitem més estudis de recerca, desenvolupar una atenció especialitzada mínima i la formació dels professionals. Crec que suposa un desafiament molt important en l'ámbit mundial, que portarà canvis fins i tot en la conceptualització del que és actualment la salut mental».

«El primer és la formació dels professionals de salut mental. Tenim professionals que, per la deficiència de la falta d'una especialitat reconeguda dins de la salut mental infantil i juvenil, no han tingut una formació prèvia en el desenvolupament típic i atípic de l'autisme en la infància i l'adolescència. El diagnòstic de l'autisme a qualsevol edat adulta suposa que els moments més obvis dels símptomes de l'autisme tenen lloc durant la infància. Per tant, recollir tota la història de la vida de la persona per al diagnòstic de totes les alteracions del neurodesenvolupament és fonamental.

Una altra de les dificultats és que la presentació de l'autisme canvia amb l'edat i els símptomes no són tan evidents com en la infància. En les persones adultes amb autisme, les alteracions són més visibles en com pensen, com se senten, com integren la informació i com s'adapten a l'entorn, però no tenim instruments d'avaluació de la cognició social per a les persones adultes amb bones habilitats cognitives. Tenim instruments d'avaluació diagnòstica estandarditzats per a persones adultes que han provat efectivitat, però potser ens falta adaptar-los més a aquelles persones que tenen bones habilitats cognitives i també a aquelles que tenen discapacitat intel·lectual moderada i severa, que són els dos extrems en què aquests instruments ens fallen.  

La gran majoria de persones adultes amb autisme volen relacionar-se, volen tenir una vida, sovint tenen iniciació social, però de vegades el que els costa és la reciprocitat, la capacitat d'entendre i adaptar-se als altres.

D'altra banda, un altre hàndicap és aquest concepte antiquat del que és l'autisme, que en les persones adultes, sobretot en aquelles amb bones habilitats cognitives, no funciona. La gran majoria de persones adultes amb autisme es volen relacionar, volen tenir una vida, sovint tenen iniciació social, però de vegades el que els costa és la reciprocitat, la capacitat d'entendre i adaptar-se als altres, i fins i tot de vegades poden ser desinhibides. I aquesta sociabilitat desinhibida amb falta de reciprocitat no s'associa a l'autisme, i poden arribar a tenir diagnòstics equivocats, com ara trastorns de personalitat, hipomanies o trastorns bipolars».

«Els estudis epidemiològics identifiquen tres o quatre nois per cada noia, i en l'àmbit clínic detectem nou o deu nois per cada noia. L'infradiagnòstic existeix, i per diversos factors. En primer lloc, moltes de les nenes no es detecten, perquè la presentació de l'autisme és més subtil: tenen més iniciació social i menys conductes repetitives, imiten més i controlen més els símptomes des de molt petites. Per tant, moltes vegades no hi ha diagnòstic en nenes durant la infància i, si n'hi ha, és endarrerit. I aquí ja tenim una primera diferència, que és que no tenen accés a un diagnòstic i a un tractament precoç.

I en l'edat adulta, la manera de presentar-se, per exemple, els problemes de salut mental, també és diferent. Així com els homes tenen més problemes d’aprenentatge i de conducta, o més problemes potser en l’àmbit de la psicosi o dels trastorns obsessius compulsius, la dona és molt més emocional i, per tant, té més problemes emocionals, ansietat, depressió, una sociabilitat desinhibida, una important desregulació emocional… És a dir, una emocionalitat que no s'associa a l'autisme. I d'altra banda, les conductes repetitives de l'adult home de vegades tampoc no són tan òbvies en les dones, perquè elles solen tenir interessos més socials, que també passen més desapercebuts. Tot això fa que l'error diagnòstic sigui més freqüent en les dones, a les quals de vegades només se'ls diagnostica la comorbiditat i no l'autisme, o es confon l'autisme amb altres problemes de salut mental».

«És molt rellevant, perquè la dona té una evolució pitjor que l'home. I aquesta és una altra de les sorpreses que hem tingut; hem pensat que la subtilitat dels símptomes va relacionada amb una millor evolució i ens hem confós. Les dones amb autisme tenen menys adaptació emocional, tenen més autolesions, se suïciden més freqüentment i tenen més episodis traumàtics que els homes.

I, a part, encara que s’ha escrit molt poc sobre això, crec que hi ha més estigmatització en les dones. A mi, una de les coses que més m'ha impactat és veure com dones intel·ligents, amb una formació exquisida, tenen vides terribles. Potser les seves famílies o el seu entorn social no han entès que no hagin funcionat, que hagin estat exposades a situacions molt abusives i que els hagi costat molt de mantenir una feina. Crec que se les malinterpreta i que arriba un moment en què se les abandona totalment. Hi ha dones amb estudis universitaris en la indigència, vivint en situacions totalment límits. Crec que l'estigmatització de la dona és una altra de les àrees que hem d'estudiar molt més profundament.

Les dones amb autisme tenen pitjor adaptació emocional, tenen més autolesions, se suïciden més freqüentment i tenen molts més episodis traumàtics que els homes.

No només és l'autisme, sinó l'estrès que viuen. Quan creixes amb alguna cosa que et passa però que ningú identifica i reps diferents diagnòstics però que cap et quadra, el que passa és que et culpabilitzes i sents que desil·lusiones tothom, i això afecta l'autoestima. Aquest estrès crònic d'algú que no ha rebut una explicació del que li passa i que no ha rebut una ajuda adecuada té una repercussió en com creix i en la vida que desenvolupa».

«Tenim dues poblacions molt diferents: les persones amb autisme i discapacitat intel·lectual, que necessitaran ajuda, tant elles com les famílies, durant tota la vida; i després tenim el grup de capacitat cognitiva dins de la «normalitat», que algunes necessitaran també ajudes tota la vida, però d'un altre tipus. L'objectiu per a aquestes persones és que visquin una vida com qualsevol altra, però per fer-ho necessitaran ajudes per al seu funcionament. Una de les grans dificultats és l’accés a la feina, fins i tot per a persones molt qualificades. Per això necessitem programes de formació prelaboral i programes laborals adaptats al tipus de treball que exerciran, a les seves àrees d'especialització i de coneixement i a les tasques que s'hi adapten més.

Però un dels grans desafiaments és ensenyar-los a viure d'una manera autònoma i independent, perquè l'autisme afecta molt la seva capacitat d'autonomia: l'autocura d'elles mateixes, de la seva vida… Petites coses que per a nosaltres són imperceptibles del dia a dia, però que per a elles són factors de possible estrès. Per tant, en els diferents moments de la vida necessitaran acompanyaments, i és fonamental que hi hagi equips comunitaris que les ajudin primer a anar aprenent i segon a sentir-se segures perquè després ho puguin fer de manera autònoma.

Si el món estigués adaptat a les persones amb autisme, els que tindríem problemes seríem els que no tenim autisme, però hem adaptat un món a la nostra mida que a elles els resulta molt difícil.

I després, desenvolupar programes d'habitatge amb diferents intensitats de supervisió. Les persones que tinguin més dificultats necessitaran un àmbit residencial, perquè necessiten adaptació de tot, però les persones adultes que poden treballar, intel·ligents, de vegades per la seva pròpia limitació social, necessiten pisos amb una certa supervisió on també puguin socialitzar, on hi hagi gent professional que s’asseguri que en moments d’estrès tenen aquest vincle de confiança, que és fonamental. Mantenir un vincle per correu o WhatsApp amb un professional pot ser vital perquè no desenvolupin un quadre de depressió, deixin d'anar a treballar i comencin un moment molt difícil en la seva vida.

Tampoc tenim resolt el procés de socialització. Les associacions fan una gran feina, però necessitem programes de socialització molt més continuats al llarg de la vida. Hem de fomentar la consciència social per integrar aquestes persones, que són molt interessants tot i que siguin diferents de nosaltres. Jo sempre dic que, si el món estigués adaptat a les persones amb autisme, els que tindríem problemes seríem els que no tenim autisme, però nosaltres som majoria, encara, i per tant hem adaptat un món a la nostra mida que a elles els resulta molt difícil».

«Aquí hi ha la dificultat. Hem de veure com desenvolupem recursos que siguin factibles. Un dels aspectes que no hem solucionat és la problemàtica d'aquelles persones que tenen dificultats durant tota la vida. La discapacitat intel·lectual n'és un exemple, però potser parlem d'una problemàtica que fa molts anys que treballem i que ha tingut més recursos, per a la qual s'han resolt més aspectes que per a l'autisme, per al qual no hi ha recursos específics. Però les solucions per a la discapacitat intel·lectual o per a la salut mental, que moltes vegades són les que s'ofereixen per a l'autisme, no són aplicables. Actualment, tots els serveis que s'ofereixen són molt generalistes per a l'autisme, i hem de veure quins recursos i com els desenvolupem d'una manera factible per a aquestes persones que necessitaran ajudes al llarg de la vida.

Les solucions per a la discapacitat intel·lectual o per a la salut mental, que moltes vegades són les que s'ofereixen per a l'autisme, no són aplicables.

També hi ha un altre canvi social importantíssim: no tenim famílies extenses. Moltes de les persones adultes amb autisme no tenen germans, i per a aquests pares que s'estan fent grans, sense famílies extenses, és una angoixa terrible pensar què passarà amb els seus fills. Per tant, hem de desenvolupar models socials diferents, en què la conscienciació social de la població ajudi les persones que tenen pocs suports a la seva família o al seu entorn. Això està pendent de desenvolupar. Necessitem una nova perspectiva social en una societat molt individualista i aïllada».

«És un gran tema. Un dels avenços fonamentals dels darrers anys ha estat identificar que l'autisme en persones amb capacitat cognitiva dins de la normalitat està relacionat amb un factor de risc importantíssim per al desenvolupament de problemes de salut mental. Més d'un 90 % de les persones amb autisme desenvolupen problemes de salut mental. L'autisme augmenta la incidència de tota mena de problemes de salut mental. També veiem una relació de l'autisme amb la cronificació en determinats tipus de subgrups de trastorns de salut mental. Per exemple, en els trastorns de la conducta alimentària, en què hem vist que el grup més cronificat d'anorèxia nerviosa, que no respon al tractament, està associat a dones que tenen un diagnòstic d'autisme no detectat. I també passa amb el trastorn límit de personalitat, que a vegades s'ha confós amb l'autisme no diagnosticat.

Un altre dels aspectes que estem veient és que hi ha un consum de substàncies en persones amb autisme i un augment de quadres psicòtics produïts sobretot per aquest consum de tòxics. També hi veiem quadres d'ansietat. De vegades, a les persones amb autisme se'ls diagnostica trastorns d'esquizofrènia o psicosi quan han tingut un episodi d'alt estrès ambiental amb una càrrega emocional, i potser no responen al tractament perquè no tenen un diagnòstic més concret d'autisme i comorbiditat.  I si no tenen un diagnòstic previ, això fa que no se sàpiga quina és l'essència del patiment i la problemàtica d'aquestes persones i que no es faci un abordatge adequat.

L'autisme en persones amb capacitat cognitiva dins de la normalitat està relacionat amb un factor de risc importantíssim per al desenvolupament de problemes de salut mental.

La realitat és que ara com ara encara hi ha molt desconeixement, hi ha molt poca investigació sobre totes les comorbiditats associades a l'autisme. Sabem que, per exemple, el suïcidi o les autolesions estan incrementades en aquesta població, però necessitem saber molt més sobre quines són les causes i com prevenir-les, perquè sabem que no són les mateixes que les de les persones que no tenen autisme.

I per altra banda, tenim la limitació dels instruments d'avaluació per a les comorbiditats de salut mental, que no estan adaptats a la població amb autisme i no funcionen en el seu cas. Per tant, hi ha una necessitat enorme de desenvolupar instruments d'avaluació molt més sensibles a les persones amb autisme i també programes específics per al tractament de la comorbiditat associada a l'autisme».

«Això crec que encara és la caixa negra. És una de les coses que jo em pregunto moltíssim. Ara, a la meva Unitat, la meitat dels casos que portem són persones adultes i encara ens venen amb la família o amb els seus germans o germanes, quan els pares ja han mort. El que et preguntes és què passa amb aquelles persones que no tenen germans? Desconeixem molt el procés d'envelliment de l'autisme. Sabem que els símptomes de l'autisme milloren amb l'edat, però no sabem l'impacte de l'envelliment en les habilitats cognitives i en els símptomes d'autisme. Hi ha estudis que assenyalen que l'autisme pot ser un factor protector per al deteriorament de la memòria, per exemple. Tot i això, encara necessitem més estudis, amb més casos, i veure realment l'impacte i les necessitats de les persones quan afronten la vellesa. Jo crec que això és una gran preocupació. Quan tu preguntes als pares què els preocupa, fins i tot quan els seus fills són petits, una de les coses que més els preocupa és el futur, què passarà amb el meu fill quan jo no hi sigui. És una cosa que no tenim gens resolta».    

«Fa 36 anys que treballo en el camp de l'autisme, així que he viscut l'època en què es treballava com una discapacitat intel·lectual i no hi havia tractaments específics per a les persones amb autisme. Tot ha canviat molt des de llavors. Una de les fites fonamentals va ser saber que la identificació i el tractament precoç tenien un impacte important en l'evolució; la detecció precoç i el desenvolupament de programes de tractament específics per a l'autisme, com en el seu moment va ser l'ABA, van suposar un abans i un després i van demostrar que hi podia haver un canvi.

Un altre dels canvis fonamentals va ser que l’autisme durant molt de temps es deia «autisme infantil», com si als 18 anys desaparegués. I tots els estudis de seguiment han estat molt recents. El descobriment del que és l'autisme en persones amb capacitat cognitiva dins de la normalitat, els estudis de seguiment d'aquesta població i el fet de constatar en els darrers anys el risc més gran que tenen de desenvolupar problemes de salut mental és una altra de les fases que canvia la perspectiva de l'autisme d'una manera determinant.

Però també, indiscutiblement, l'avenç genètic i tecnològic. Actualment, en el 40 % dels casos d'autisme associat a discapacitat intel·lectual, podem identificar les causes genètiques que tenen una influència més gran. Això és molt important per a les famílies, però també per a nosaltres, per saber quins tipus de problemes mèdics i de salut mental poden desenvolupar, per impulsar programes de prevenció d'aquesta problemàtica i per investigar més sobre l'impacte que poden tenir aquestes causes genètiques i en possibles tractaments. Aquestes tres fites han estat molt rellevants en la història de l'autisme».

«Esperem que sí, però la realitat és que encara necessitem molts més estudis de seguiment. Coneixem l’impacte del que és una identificació primerenca d’autisme i la millora a curt termini, però desconeixem l’impacte dels tractaments a llarg termini. Sabem que dues terceres parts de les persones amb autisme tenen capacitat intel·lectual dins de la normalitat, però, en canvi, en els estudis de seguiment, només un 10 % o un 15 % viuen una vida independent. Però moltes d’aquestes persones adultes no han tingut accés a tractaments com els actuals. Generar programes de tractament intensius dins dels serveis públics amb aquesta creixent demanda de diagnòstic està resultant molt complicat. Tot i que n'hauríem de veure realment l'impacte, la nostra sensació és que estem aconseguint que moltes de les persones que han estat identificades i tractades de manera precoç visquin una vida realment com qualsevol altra; adolescents que estudien, que fan cicles foramtius, que van a la universitat, que tenen amics, que tenen parelles… Però necessitem constatar-ho amb estudis longitudinals de seguiment i hem de veure quins són els factors que fan que puguin tenir una vida d'acord amb la seva funcionalitat, la seva capacitat intel·lectual i la seva edat».