«He decidido preocuparme del día a día con mi hijo, sin angustiarme por cosas que quizás no sucederán»

Xavi es un niño de 11 años que está cursando 6.º de primaria en una escuela ordinaria, con el apoyo de una veladora. Como a la mayoría de los niños y niñas de su edad, le gustan los videojuegos, correr, esconderse y, sobre todo, siente pasión por los dinosaurios. Pero si una cosa define a Xavi, según su madre, Laura Collado, es su cariño, bondad e inocencia. «Xavi es puro amor», nos comenta con una sonrisa.

Laura comparte con nosotros cómo es el día a día familiar con un niño con autismo. Sus inquietudes y angustias, pero también las estrategias seguidas para poder ofrecer herramientas a su hijo que le hagan crecer con la máxima autonomía. El tiempo les ha enseñado a no anticipar sus preocupaciones, pues Xavi les ha sorprendido muchas veces con su evolución. 

El trastorno del espectro del autismo interfiere en algunos aspectos del día a día de Xavi, por ejemplo, en el aprendizaje: «Él aprende de forma muy visual, las imágenes hacen que comprenda mejor el mundo y todo tiene que estar muy estructurado; pero muchas veces los materiales no están adaptados a sus necesidades», explica Laura. La rigidez ante los cambios y la dificultad en la comunicación y en la relación con otros niños y niñas también son obstáculos que complican su vida diaria. «Es un niño muy sociable con los adultos, pero la relación con sus iguales de edad le cuesta mucho, porque no sabe cómo hacerlo, y los otros niños muchas veces no entienden sus conductas y se apartan».

A veces me inquietaba mucho por cosas que finalmente no han sucedido, y vivir con esa sensación es agotador

Esta rigidez ante los cambios es una de las preocupaciones de Laura cuando el año que viene Xavi tenga que pasar al instituto a estudiar secundaria. «Cerrar el ciclo de primaria y dejar a sus compañeros de toda la vida es un cambio muy grande que no sé cómo llevará. También me inquieta qué compañeros encontrará, si se aprovecharán de su inocencia, si sabrá hacer amigos… Pero también es verdad que me suele dejar bastante mal: yo a veces me pongo en lo peor y luego me sorprende».  

Como a cualquier madre, el futuro de su hijo le genera cierta ansiedad, pero, con los años, ha decidido «ir preocupándome por el día a día sin mirar muy lejos, y afrontar las situaciones cuando lleguen, porque a veces me inquietaba mucho por cosas que finalmente no han sucedido, y vivir con esa sensación es agotador». Y es que Xavi, con la ayuda de los terapeutas y de la familia, ha ido madurando y aprendiendo día a día, sorprendiendo a menudo a su madre: «Al inicio pensaba que no hablaría, no sumaría, no haría amigos… y todas esas preocupaciones no han sucedido: lee, habla, suma, resta… Con su tiempo, pero lo hace». Ahora pues, el objetivo de Laura es «darle las herramientas para que él vaya evolucionando, y preocuparme de las cosas cuando lleguen y sucedan».

Un cambio en la vida familiar

Cuando Xavi habla de lo que le gusta hacer, su padre, su madre y su hermana Jana siempre están muy presentes. Ellos han tenido que cambiar algunas dinámicas familiares para adaptarse a las necesidades de Xavi, pero él también ha ido flexibilizando su actitud, con mucho trabajo por su parte, muchas terapias y la ayuda de profesionales.

«Como familia entras en un mundo desconocido, y todo lo desconocido da miedo. Con mucho esfuerzo, nos fuimos adaptando a sus necesidades, evitando las situaciones que le producían angustia y nerviosismo, renunciando así, a veces, a cosas que antes hacíamos con normalidad y que nos gustaban. Al principio, nos costaba salir de casa si no era para hacer su rutina o alguna actividad para su disfrute, y todo lo que saliera de eso era un problema. Con los años, que ya vamos conociendo sus gustos y prioridades y la rigidez va siendo más manejable, hemos podido negociar con Xavi nuevas situaciones que no solo sean para su disfrute».

Aunque el camino no es fácil y en el momento de emprenderlo Laura vio «un futuro negro», ahora su percepción ha cambiado mucho: «Aunque suene a tópico, nuestro hijo nos ha hecho cambiar la forma de ver la vida y ahora miramos, disfrutamos o lloramos el presente sin ir más allá y sin juzgar».

Este testimonio es posible gracias a Associació Aprenem Autisme.