«Estem vivint un 'boom' de casos d'adolescents adoptats que mai van ser diagnosticats amb SAF»

«AFASAF és una associació de famílies que patim el trastorn de l’espectre alcohòlic fetal (TEAF). I dic patim perquè es tracta d’un trastorn que afecta els nostres fills i filles, però que patim també tot l’entorn proper. El que intentem és recolzar-nos uns en altres, ajudar-nos i aprofitar l’experiència d’aquelles famílies que porten més anys en aquesta situació. Al final, l’objectiu és millorar la qualitat de vida dels nostres fills i això passa perquè tinguin una vida el més normalitzada possible, que puguin educar-se, treballar, que puguin tenir un futur.

Cinc mites sobre el trastorn de l’espectre alcohòlic fetal

Llegeix més

Formar part de l’associació permet a aquests nens i nenes socialitzar amb d'altres i adonar-se que no estan sols, que no són els únics que tenen aquest problema.

És important fomentar el sentit de pertinença en la comunitat, perquè no s’aïllin i puguin sentir-se integrats. Ells són conscients que són diferents a altres persones sense un trastorn, però és que, a més, entre ells també poden ser molt diferents perquè els nivells d'afectació per TEAF són molt diversos. Cada persona amb TEAF és única i això dificulta també les seves relacions socials, però a l’associació poden trobar amistats i sentir-se part d'aquesta societat.

Posem a disposició de les famílies tot l’aprenentatge dels que portem més anys i serveis específics que els poden assessorar, com psicoterapeutes o advocats, fins a activitats en què tractem temes concrets del dia a dia».

«El nostre objectiu és millorar la qualitat de vida d'aquestes persones i les seves famílies, i obtenir el reconeixement oficial i social del trastorn, igual que succeeix amb altres malalties cròniques. Els trastorns de l’espectre alcohòlic fetal no tenen cura, perquè el dany al cervell ja està fet, i per tant és crònic. Seguim tenint molts problemes, per exemple, en el reconeixement i el grau de discapacitat de la persona afectada perquè no hi ha un patró comú en el trastorn, cada persona és un món... I això fa que de forma freqüent no s’atorgui el grau correcte de discapacitat.

Des de l’associació treballem diferents línies per aconseguir aquest objectiu i que passen també per la sensibilització i formació a famílies, educadors i professionals de l’àmbit de la justícia; promoure la necessitat d’una detecció precoç i un diagnòstic correcte i buscar o crear solucions per a la vida adulta de les persones afectades, que és la gran preocupació de les famílies».

«Normalment les famílies arriben a l’associació quan reben el diagnòstic, però el problema és que el TEAF no sempre es diagnostica en edats primerenques. En el meu cas, per exemple, de seguida ens vam adonar que passava alguna cosa perquè era un SAF molt evident. Però no sempre passa així, en molts casos poden passar desapercebuts fins a l'adolescència i això ho complica tot perquè no hi ha hagut oportunitat de treballar amb teràpies durant la infància.

És clar, ara ens trobem en un moment en què rebem moltes famílies amb nois i noies adoptats en països de l’Est, que ja són adolescents, i que mai han estat diagnosticats. Aquests casos acaben sent més greus perquè hi ha problemes de conducta, de control d’impulsos, d’aïllament social... s’adonen que són diferents, no encaixen i no han rebut intervencions específiques per gestionar aquests temes. Moltes vegades succeeix perquè els símptomes són poc evidents o per confusió en el diagnòstic, i això descol·loca molt les famílies. Quan comencen a tenir sospites que pot ser un SAF és quan ens contacten, perquè hi ha molt desconeixement d’aquest trastorn a tots els nivells. 

Realment hi ha famílies que ho estan passant molt malament perquè són nois que, potser intel·lectualment estan menys afectats i per això ha passat desapercebuts, però arriben a l’adolescència i apareixen problemes greus de conducta molt difícils de gestionar.

El consum d’alcohol durant l’embaràs, causa de l’aparició del TEAF

Llegeix més

També cal esmentar que aquest no és un problema exclusiu de persones d’adopcions internacionals. Cada vegada hi ha més casos de persones d’adopcions nacionals, pel consum d’alcohol realitzat per dones amb embarassos no planificats o, simplement, perquè no hi ha prou consciència que no hi ha un consum segur d’alcohol durant l’embaràs. El consum ha de ser 0, ni una gota d’alcohol. La diferència és que, en aquests casos nacionals, la majoria ja adopta sabent que el nen té aquesta condició i la manera conscient d’afrontar-lo ja és diferent».

«Bé, el primer missatge que donem és no desesperar-se, que és una cosa molt comuna. Intentem sobretot entendre les necessitats i orientar-los, amb informació i amb els recursos que tenim perquè comencin a fer passos que els ajudin».

«És bàsic un diagnòstic a temps i veure quins recursos terapèutics se li poden donar. Jo estic completament segura que el meu fill, per exemple, no seria qui avui és si no haguéssim treballat tant amb ell des de molt petit.

És clar, es tracta d'un trastorn que no té un tractament específic. El que sí que es pot fer són intervencions terapèutiques per ajudar-los a gestionar aspectes característics d’aquestes persones com el control dels impulsos, la presa de decisions, les habilitats socials, les rutines i estructures, etc. I aquestes s’han de fer com més aviat millor. Per això en els casos en què s’han donat compte quan són ja adolescents, tenen problemes més greus relacionats amb el rendiment escolar o conductes de risc que els poden portar a tenir problemes legals, etc. Cal entendre també que aquesta capacitat d’oferir intervencions terapèutiques depèn en gran mesura del que la família pugui assumir. El pes cau sobre les famílies».

«Potser en el que hem anat avançant més és a donar a conèixer aquest trastorn, a sensibilitzar i a promoure el coneixement en els àmbits més crítics per a la vida dels nostres fills i filles, però cal continuar treballant perquè continua havent-hi molta desinformació tant en l’atenció sanitària, com en els centres educatius com en l’àmbit judicial. És per això que anem a les escoles, instituts, etc., perquè quan els expliques bé com és tenir un noi o noia amb SAF a classe, entenen millor la situació i com gestionar-ho.

Una de les principals preocupacions de les famílies és el futur d’aquestes persones. Moltes d’elles ja són majors d'edat, amb un futur incert. Són persones que necessiten integrar-se al màxim del seu potencial, amb treballs adequats, amb possibilitat de viure de forma independent, amb solucions d’habitatge adaptat per a la seva situació, etc. Però aquest tipus d'estratègies i polítiques públiques són difícils, avancen molt lentament i no són gens fàcils de posar en marxa».