www.som360.org/ca
CARA A CARA

Estratègies per a l'autoregulació sensorial en les persones autistes

Les persones autistes poden processar els estímuls de l'entorn de manera diferencial i ser extremadament sensibles a llums, textures, sorolls o aglomeració de persones, fins al punt de causar-los una situació d'estrès i un gran malestar. Antonio i Rocío ens comparteixen les estratègies que utilitzen per autoregular-se quan es produeixen situacions de sobrecàrrega d'estímuls en el seu dia a dia.

Quines situacions sensorials són més complexes per a tu?

La majoria de vegades no hi ha una situació concreta que em faci explotar de sobte, sinó que hi ha coses que em molesten més o menys, i a poc a poc em vaig sobrecarregant i drenant d'energia. D'algunes d'aquestes situacions puc fins i tot no adonar-me'n fins que és tard, perquè el meu sistema interoceptiu funciona molt en mode «tot» o «res», la qual cosa em dificulta molt poder regular-me. Saps que hi ha alguna cosa que t'està desregulant o que estàs inexplicablement cansada o irritable, però no identifiques d'on ve. 

El que més em molesta en el dia a dia sol estar relacionat amb el sistema auditiu: passar per carrers amb trànsit o amb obres, el soroll del vent, agafar el metro o l'autobús o intentar tenir una conversa en una cafeteria o en una oficina mínimament sorollosa. Però també em molesten algunes etiquetes, textures com la llana, algunes olors com els d'un saló d'ungles, beure líquids temperats, massa soroll visual en el meu camp de visió, l'ambient humit, etc. Si ja estic desregulada tot s'amplifica molt, i llavors tampoc puc suportar el soroll de l'electricitat, el motor de la font d'aigua dels meus gats, les costures de la roba, etc.

Anónimo mujer
Anónimo hombre

No suporto les olors i els sorolls que no m'agraden, o, fins i tot, encara que m'agradin, no els aguanto si apareixen en un moment en què no estic receptiu; no suporto tampoc perdre el temps en esperes telefòniques i l'spam telefònic; que em toqui el sol a l'estiu, ni les altes temperatures; estar amb gent indesitjable; les bicicletes, els patinets i la resta de vehicles circulant per zones per als vianants; i els llocs i situacions hostils en què no em sé defensar.

I quan es produeixen aquestes situacions, com et sents? Com et poden afectar?

 

En general, vaig fent i tirant fins que entro en mode dissociacióshutdown. Per a bé o per a mal, tinc tendència a dissociar i això em permet que la majoria de les vegades que exterioritzo la sobrecàrrega sensorial (meltdown) sigui en espais segurs. Si passo per una època en què això passa sovint i no tinc mitjans per parar i atendre'm, acabo entrant en una situació d'esgotament (burnout). Aquest estat pot durar setmanes, mesos o anys… Sortir d'aquí és extremadament difícil, perquè les sensibilitats sensorials es disparen, hi ha disfunció executiva, etc. i tot això és molt frustrant. És un loop molt difícil de trencar.

Has de fer un exercici d'acceptació radical de la teva situació, entendre que les teves capacitats (com a mínim temporalment, però a vegades de manera permanent) s'han reduït, i que necessites fer servir tot el que estigui a les teves mans per fer-te la vida més fàcil. Temps i paciència, dels quals, si no tens reconegut el grau de discapacitat, com és el meu cas, és molt difícil de disposar.

Anónimo mujer
Anónimo hombre

Em poden produir bloqueig, mal de cap, marejos, ira, angoixa, discussions, vertigen, impulsivitat, ansietat, sensació d'indefensió, necessitat de remoure tot per solucionar-ho…

Com et vas adonar que tenies un processament sensorial diferent del de la majoria de persones?

Saber que soc autista ha estat essencial en aquest aspecte. Des de molt petita he anat acumulant diagnòstics de depressió, TOC, TCA, TAG… Un munt de sigles! Però mai vaig entendre per què tenia tan mala sort en salut mental, si aparentment no hi havia cap trauma ni història familiar que pogués justificar aquesta cadena de diagnòstics. 

Amb 28 anys vaig veure un vídeo a les xarxes socials d'una noia que es dedica a la cuina vegana, en què explicava que acabava de descobrir que era autista. Ella parlava de per què mai li havia passat pel cap que pogués ser autista, i és que tenim un estereotip de persona autista amb una sèrie de trets molt concrets, quan la realitat és que formem part d'un espectre extremadament divers. També parlava de reptes sensorials als quals s'enfrontava en el seu dia a dia i que abans del diagnòstic creia que eren comuns. Parlava del masking, i de com les dones sembla que tenim més tendència a fer-ho. En el moment no vaig fer el clic, però les neurodivergències es van convertir en un interès especial molt intens, i a mesura que llegia sobre diferents perfils, més m'adonava que aquest interès es movia per un motor molt potent: el sentit de la pertinença. En paral·lel, em vaig adonar de moltes coses que pensava que eren comunes i no ho eren tant, com els exemples que he donat en la primera resposta. Per fi, vaig entendre que els diagnòstics acumulats eren conseqüència de ser autista sense saber-ho.

 

Anónimo mujer
Anónimo hombre

No recordo haver-me sentit mai com la majoria de persones.

Quins són els elements de compensació o les estratègies que utilitzes per autoregular-te?

Farà dos anys del meu diagnòstic i encara estic aprenent cada dia. El primer pas per autoregular-se és adonar-se de què et fa desregular-te. Moltes vegades no ho sé, perquè en tots els anys sense diagnòstic he anat perfeccionant el meu masking per ser com els altres, i per a això havia de dissociar. Per això em costa saber què m'ha desregulat, encara que ho estic millorant. Amb la meva psicòloga he treballat molt per trobar moments al llarg del dia en què per rutina intento connectar amb el meu cos, simplement per intentar detectar més bé què em desregula i quant, i intentar trobar aquestes estratègies d'autocura sense haver d'arribar a extrems per a adonar-me que alguna cosa va malament.

A part d'això, per a les coses que sí que detecto, acostumo a fer servir:

  • Taps per a les orelles i auriculars de cancel·lació de so.
  • Roba sense etiquetes i amb costures suaus.
  • Manta de pes.
  • Stimming (repetició de paraules, moviments o sons).
  • Meditació i ioga. 
  • Escoltar cançons que m'agraden molt en bucle. 
  • Agendar molt temps de descans entre esdeveniments socials per centrar-me a descansar i en els meus interessos profunds.
  • Treball híbrid per descansar d'interaccions amb els altres.
  • Anar al treball amb cotxe per evitar el metro. 
  • Proposar llocs més tranquils quan quedo amb els amics i anar a hores menys concorregudes.
  • Anar per carrers amb menys trànsit si vaig caminant als llocs, etc.
Anónimo mujer
Anónimo hombre

Per començar, jo mai he utilitzat el masking, soc lliure del terrible masking autista, que és una cosa que sé que estressa moltíssim. Ho evito. A la classe, per exemple, minimitzava que es fiquessin amb mi perquè jo també «feia la punyeta» i feia bromes als altres. Però algunes de les estratègies que utilitzo són:

  • Evito anar a llocs on no vull anar o quan no vull anar. 
  • Minimitzo a zero el temps perdut en converses superficials. 
  • Em poso a jugar a jocs de pocs minuts. O, sinó, jocs de més minuts. 
  • Compto fins a deu o vint en diversos idiomes, cada vegada un diferent. 
  • Penso en llistes de qualsevol cosa: mamífers, països d'un continent, marques de gelats… El primer que se m'acut.  
  • Tanco la porta.
  • Em poso a caminar.
  • Dic que soc autista i ensenyo el meu carnet de discapacitat quan estic bloquejat i intenten discutir amb mi. 
  • Si dic alguna cosa impulsivament als qui van a tota velocitat amb bici o patinet elèctric per zones per als vianants o a qui em tus a la cara, o situacions per l'estil, i em veig en perill físic, faig com que estic discutint amb algú pel mòbil.
  • Quan he estat vivint amb gats, m'he relaxat moltíssim. 
  • No m'importa el que pensin ni diguin els altres. Això és vida. 
  • Anar al llit i dormir (mai he tingut insomni, excepte si em posen molta llum o hi ha molt d'escàndol). 
  • Escric per internet sobre el meu tema prioritari de cada moment. 
  • Em poso amb els idiomes o a dibuixar, a organitzar alguna competició d'alguns dels meus interessos, a escriure entrades per al meu blog… 
  • Medicació. 
  • Meditació.

Ens pots compartir algunes de les situacions quotidianes que poden produir-te malestar i explicar què fas per autoregular-te?

L'exemple més clar és tot el que implica anar a treballar. A la meva feina anterior tenia uns 40 minuts de metro amb transbords en hora punta. Els canvis de temperatura, la quantitat de gent i, sobretot, el soroll, em feien arribar a l'oficina amb molta menys energia del desitjable. Una vegada allí, la meva taula estava en una oficina oberta amb 50 persones més i soroll constant. A sobre, jo estava just al costat del personal d'administració (rebent trucades constants), de la impressora i de la porta per on entrava tothom. Arran de la pandèmia, vaig poder començar a teletreballar, però la meva jornada no tenia absolutament cap estructura, ni instruccions clares, ni objectius definits. La meva regulació sensorial i emocional en aquest entorn era nul·la, i de fet em va portar al burnout que em va portar a obtenir el meu diagnòstic. No crec que tenir-loi sigui necessari per oferir adaptacions raonables perquè cada persona pugui estar bé, donar tot el que pugui en el seu treball i que no li costi la salut. 

En la meva feina actual, vaig amb cotxe a l'oficina, estic en un despatx petit compartit amb poques persones més, i treballo en remot dos dies a la setmana. Així i tot, quan pel que sigui estic més desregulada, vaig al bany a fer exercicis de respiració i stimming. Els meus superiors han estat oberts a adaptar-se a les meves necessitats només explicant de quina manera treballo millor, i sense necessitat de comunicar el meu diagnòstic.

Anónimo mujer
Anónimo hombre

Soc una persona amb múltiples interessos i ocupacions, però porto molt malament els imprevistos, així que en el meu dia a dia em manejo amb un calendari constantment. Haver de fer alguna cosa que canviï el meu esquema, encara que sigui positiva, m'estressa molt. 

També és important trobar un lloc on refugiar-me quan el necessito. Quan estudiava, sortia de l'aula i m'anava al lavabo on no hi havia ningú més, o als jardins a asseure'm en un banc tranquil on sempre tenia la companyia d'uns gatets, o a la biblioteca, a un terrat, o a caminar…

Amb la meva esposa, per exemple, si hem d'anar a un lloc i ella vol anar caminant o en bus i sortir abans i jo prefereixo quedar-me més estona al pis i sortir després i anar amb metro, ella surt abans i jo després i vaig amb metro. I ens veiem al destí i solem arribar gairebé al mateix temps sempre.  

Per a mi és molt important dedicar-me a coses que m'agraden. Tant laboralment com en els estudis, sempre miro de dedicar el meu temps a coses que m'interessen, crec que és una cosa que és important per a tots els autistes que he conegut. Amb la meva esposa celebrem cada mes que fa que ens casem, i això ens senta bé. Però també totes les celebracions que hi ha pel món i que ens criden l'atenció (Halloween, Thanksgiving, Nouruz… N'hi ha moltíssimes, i les celebrem). Ens agrada el salmó, doncs cada dimecres és «dimecres de salmó». I cada divendres 13 veiem una de les pel·lícules de Divendres 13, encara que les hàgim vist un munt de vegades… I moltes coses per l'estil, que ens serveixen per sentir-nos més bé. 

I en l'àmbit laboral, als autistes se'ns aparta de moltes oportunitats amb entrevistes en què només valoren qüestions incompatibles amb l'autisme, com la comunicació no verbal. Crec que haurien de valorar-nos més pel nostre treball i no per una primera impressió.

Com podem ajudar una persona autista en una situació de desregulació sensorial?

Depèn de si la persona en aquell moment es pot comunicar o no per dir què necessita. En aquest sentit, està bé que cada persona autista explori què és el que li va més bé i ho comuniqui a l'entorn més proper perquè sàpiguen com actuar en cas de crisi. En general, és bona idea ajudar la persona a arribar a un lloc tranquil i segur amb estímuls reduïts perquè pugui regular-se. Si té problemes per comunicar-se, és millor donar-li espai i no atabalar-lo a preguntes perquè s'angoixarà més. Si no, un simple «què necessites?» pot ser suficient. Potser només es tracta de tancar la finestra perquè entra molt soroll o olors del carrer, de dir-li que està bé si vol fer servir els taps mentre parleu en un lloc amb soroll de fons, de trobar una cafeteria menys concorreguda, etc. O potser només li cal estar sola una estona, fer stimming sense que ningú la miri de manera rara, o demanar un taxi per anar a casa perquè ha arribat al límit.

Validar la nostra experiència i no fer-nos sentir una molèstia perquè necessitem adaptacions afavorirà que ens sentim còmodes per comunicar-nos, i contribuirà a que no patim innecessàriament ni arribem a situacions de crisi que es podrien evitar.

Anónimo mujer
Anónimo hombre

Cada autista és un món i el que sent, necessita o molesta a cada persona pot ser totalment diferent. El millor és preguntar a cada persona i, si no és possible, doncs observar-lo, conèixer-lo, prova i error. Si se li pregunta i respon que sí, cal que ens assegurem que contesta afirmativament perquè ho ha entès i ho vol de veritat.  

La veritat és que quan som adults i ens quedem sense suport familiar no tenim adaptacions ni res de res. N'hi ha per a discapacitat, però no per a autisme,  i els autistes tenim necessitats diferents de la resta de discapacitats. A mi m'ajudaria molt un acompanyament quan haig de fer tràmits, anar a llocs particularment estressants, com quan hi ha algun conflicte amb algun veí o quan hem d'anar a la Ciutat de la Justícia per alguna cosa. Hauria d'haver-hi atenció pública especialitzada en autistes, perquè ara no hi ha absolutament res per a autistes adults.

D'altra banda, a mi i a la meva esposa ens ajudaria moltíssim un gat. Per experiència, ens han ajudat moltíssim els gats en el passat. Igual que altres col·lectius tenen gossos guia o d'assistència, en el nostre cas un gat terapèutic ens aniria d'allò més bé. Estic convençut que un animal pot contribuir moltíssim a minimitzar l'ansietat i a millorar el benestar de les persones autistes, fins i tot en aquells casos més extrems. 

Aquest contingut no substitueix la tasca dels equips professionals de la salut. Si creus que necessites ajut, consulta el teu professional de referència.
Publicació 4 de desembre de 2023
Darrera modificació 4 de gener de 2024