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Acompañar y orientar a las familias tras el diagnóstico de autismo

La intervención social para favorecer el bienestar de los niños y niñas con TEA
Mònica Sánchez Villena
Mònica Sánchez Villena
Trabajadora Social. Unidad multidisciplinar del trastorno del espectro del autismo (UnimTEA)
Hospital Sant Joan de Déu Barcelona

En los trastornos de salud mental en la población infantil y juvenil se observa una interrelación, más o menos directa, entre los factores ambientales, los factores sociofamiliares y las caracterísitcas del diagnóstico y su pronóstico.

Por eso es importante trabajar, no solamente las habilidades relacionales y capacidades de la persona atendida, sino también las de su familia, como principal agente cuidador y socializador, y las de su entorno. De hecho, las dinámicas del sistema familiar influyen directamente en la conducta de sus miembros, por tanto, podemos decir que hay una incidencia directa en el pronóstico del trastorno diagnosticado. Es necesario, pues, incidir en el entorno, en la familia y en la comunidad, si queremos conseguir un mejor pronóstico. Este ámbito de la intervención es el propio del trabajo social.

La intervención social engloba un abordaje de los factores ambientales principales (dinámica y composición familiar, situación escolar, situación socioeconómica), así como de otros factores más específico como son la red de apoyo, la aceptación del diagnóstico y su tratamiento o las posibles adaptaciones requeridas para las actividades de la vida diaria, entre otros.

Objetivos de la intervención social 

En general, existen unos objetivos genéricos, que suelen ser la base de la intervención sociofamiliar en familias de niños y niñas con diagnóstico de TEA, que son:

  • Acompañar emocionalmente.
  • Generar y promover un nivel óptimo de bienestar.
  • Orientar y asesorar en procesos administrativos, prestaciones, recursos comunitarios y asociaciones. 

Acompañar emocionalmente

Cualquier diagnóstico de salud mental puede provocar un impacto, más o menos intenso, en el sistema familiar, que le obliga a adaptarse a la nueva situación para su propia supervivencia. Principalmente, aparecen dudas, incertidumbre, frustración de las expectativas, culpabilidades y cambios en algunos roles familiares.

En el caso de los niños, niñas o adolescentes que han sido diagnosticados con trastornos que conllevan cronicidad, como es el caso del autismo, obviamente el impacto es mayor y, por tanto, todas las variables citadas anteriormente se intensifican.

Por esta razón, es básico acompañar a la familia en este proceso, tanto en el momento de inicio (impacto del diagnóstico) y en su seguimiento posterior, como en el momento de la transición a la vida adulta.

Generar y promover un nivel óptimo de bienestar

El objetivo principal se basa en conseguir un ambiente familiar lo más saludable posible para crear las mejores condiciones de cuidado. Una buena manera de mejorar el bienestar de las personas con diagnóstico de TEA, no es sólo tratarlas directamente sino también atender a quiénes les rodean.

Ante una situación de dificultad, el trabajador o la trabajadora social no sólo se ocupa de identificar aquellas variables que puedan estar incidiendo de forma negativa (factores de riego), ya sea a nivel individual, en el entorno inmediato (núcleo familiar, escuela) o en el ambiente, sino que lleva a cabo una exploración para rescatar todas aquellas posibilidades que pueden contribuir a una mejoría de la situación (factores de protección).

Es importante trabajar, no solamente las habilidades relacionales y capacidades de la persona atendida, sino también las de su familia y las de su entorno.

 ¿Cómo se lleva a cabo un objetivo tan amplio y ambicioso a la vez?:

  • Incidiendo en la reducción del estrés, desactivando aquellos elementos que puedan estar influyendo de forma negativa en la atención a la persona afectada por parte de la familia, como, por ejemplo: otras enfermedades, dificultades económicas, carencia de soporte relacional y de apoyo, barreras culturales, la falta de cobertura de necesidades básicas, etc.
  • Promoviendo nuevas formas de organización y dinámicas más adecuadas al momento.
  • Identificando y potenciando las habilidades y recursos personales de los miembros familiares para que puedan resolver situaciones de conflicto o malestar subyacente que han surgido con la aparición del trastorno.
  • Prestando especial atención a la persona cuidadora principal, articulando espacios propios de guía y apoyo para prevenir situaciones de desgaste y desbordamiento.

Orientar y asesorar 

Posteriormente a la aceptación del diagnóstico, es necesaria ofrecer información, orientación y un seguimiento de todos aquellos procesos administrativos, prestaciones y recursos comunitarios de los que la persona afectada y su familia se pueden beneficiar. Mayoritariamente, estamos hablando de necesidades alternativas educativas, soportes domiciliarios y recursos especializados.

Es muy importante que la familia tenga conocimiento de todos estos recursos, para que pueda escoger los más adecuados a las necesidades de su hijo o hija y a sus dinámicas familiares. Si las opciones escogidas son las adecuadas, se convertirán en un soporte inestimable en la evolución y cuidado de la persona atendida en la vida diaria, así como un respiro para la familia, y servirán para prevenir situaciones de desbordamiento y desgaste familiar.

Si la familia tiene conocimiento de todos los recursos y prestaciones que puede solicitar, podrá escoger los más adecuados a las necesidades de su hijo o hija y a sus dinámicas familiares

Es importante señalar que, en la mayoría de los casos, no se trata de obtener todos los recursos disponibles, puesto que podría desembocar en un exceso de indicaciones contradictorias, así como una hiperactuación. Esta tendencia es muy habitual, a la vez que comprensible, ya que se puede confundir fácilmente el querer lo mejor para la persona con el hecho de que le asistan la mayor cantidad de veces y de que tenga el mayor número de recursos posibles.

Por tanto, es tarea del equipo de trabajo  social informarlos y orientarlos al respecto para evitar confusiones, falsas expectativas y posibles frustraciones. El trabajador o trabajadora social, que conoce las necesidades de la familia y el pronóstico y las necesidades de la persona atendida, debe coordinarse con el equipo clínico asistencial de referencia y con el resto de servicios que le atienden, para valorar cuáles son las mejores opciones. Posteriormente, es aconsejable poder actualizar la información respecto a los recursos escogidos para transmitirla a la familia de la manera más fiel posible, y facilitar, si es necesario, su vinculación.

¿Cómo se lleva a la práctica la intervención social?

La definición de interdisciplinariedad implica cooperación, diálogo e interacción ante un problema común y complejo con el fin de abordarlo a través de unos objetivos comunes. Para ello, cada disciplina realiza una aproximación y valoración desde sus metodologías específicas, pero luego se definen un plan de intervención y un acompañamiento conjuntos.

En un equipo que trabaja de forma interdisciplinar se entiende a la persona objeto de la intervención no como una unidad aislada sino como un todo en el que confluyen diferentes variables, en continua relación con su entorno.

Más allá de las diferentes técnicas y metodologías de trabajo existentes, no debemos olvidar que buena parte de la intervención social está basada en la relación y el vínculo que se establece con las personas. Obviamente, no hay relación sin conocimiento ni diálogo. De aquí, la importancia de saber observar, escuchar y comunicar.

Observar

No toda la información llega a través de lo que relatan los diferentes miembros de una familia ni tampoco de la información extraída de las coordinaciones entre los diferentes servicios que les atienden. Si observamos de forma activa, con qué expresión gestual se desenvuelven, cuál es el tono de voz, la expresión facial en función de lo que se trata y a quién se dirigen, podremos obtener una orientación respecto a cuáles son sus prioridades, qué tipos de relaciones establecen y una aproximación a las dinámicas intra y extra familiares.

Es fundamental conocer a los miembros de la familia que conviven en el núcleo, sólo así se podrán entender las dinámicas relacionales e identificar aquellos puntos en que sea necesaria la intervención social.

Escuchar

En innumerables ocasiones se escuchan relatos, frases, razonamientos y explicaciones que, a nuestro entender, no son compatibles con nuestros propios valores ni con las normas establecidas socialmente. Llegados a este punto, es muy importante no prejuzgar, ni presuponer y, a la vez, hacer un ejercicio de empatía y de contextualización. Sólo así se podrá entender el contenido de lo que se está transmitiendo realmente. Obviamente, no estamos hablando de situaciones compatibles con un delito o con el incumplimiento de la ley.

Por otro lado, es muy importante destacar la capacidad transformadora, casi terapéutica, que experimentan las personas que se sienten «realmente escuchadas». Una buena parte se debe al sentimiento de comprensión (no necesariamente de aceptación) que se genera por parte de la persona que escucha.

El hecho de poner orden y palabras a las experiencias vividas resulta terapéutico por sí solo, ya que permite tomar conciencia real de la propia historia, identificar las dificultades y, por tanto, es más fácil encontrar soluciones. Es imprescindible favorecer la expresión de las emociones y facilitar la reflexión.

Comunicar

Tan importante es lo que decimos como el cómo lo decimos. Seguro que la mayoría hemos tenido experiencias en las que hemos tenido que dar una mala noticia y su impacto se ha amortiguado por el hecho de haber presentado el tema con total transparencia y honestidad, respeto, comprensión y desde la más sincera voluntad de ayuda y resolución, transmitiendo seguridad en todo momento.

En muchas ocasiones, el conocimiento previo del sistema familiar en su conjunto permitirá adaptar el contenido de lo que se quiere transmitir.

También es importante saber dosificar la información. No es aconsejable dar toda la información que tenemos si observamos que la familia no está en condiciones de recibirla en ese momento; de lo contrario, se puede provocar más inquietud y confusión.

Buena parte de la intervención social está basada en la relación y el vínculo que se establece con las personas. De aquí, la importancia de saber observar, escuchar y comunicar.

La intervención social en el proceso de transición a la vida adulta

La intervención social no se sitúa únicamente en el momento del tratamiento y el seguimiento hospitalario, ni tampoco termina de forma fulminante cuando la persona llega a la mayoría de edad. Un punto de inflexión en la intervención social se sitúa justo en la transición a la vida adulta de la persona atendida. Se trata de una etapa muy compleja en la que suelen darse algunos cambios importantes.

La mayoría de edad supone un momento de cambio y la entrada a una nueva etapa donde se reconfiguran las diferentes esferas de la vida. Esto puede generar en cualquier persona una crisis evolutiva, es decir, una alteración de las circunstancias que requiere de un período de adaptación por parte de la persona y de su familia.

Desde la perspectiva de la salud, implica un modelo diferente de atención al trastorno, así como a los determinantes sociales. Estos son definidos por la Organización Mundial de la Salud (OMS) como «las circunstancias en las que las personas nacen, crecen, viven, trabajan y envejecen, incluido el sistema de salud». En el caso de las personas con diagnóstico TEA supone, entre otras cosas, la transición a una red de salud mental de adultos.

Las diferentes investigaciones en relación a la transición coinciden en la necesidad de abordar a lo largo del proceso aspectos no sólo clínicos, sino también sociales, educativos y emocionales.

Puntos clave de la intervención en el proceso de transición:

  • Concienciación. En la mayoría de los casos, la transición a la vida adulta pone de manifiesto la cronicidad del diagnóstico y la evidencia de la necesidad de soporte y tratamiento de manera más o menos regular. Para muchos personas y sus respectivas familias supone un punto de inflexión en sus planteamientos vitales que implica tanto aspectos prácticos como emocionales.
  • Orientación / asesoramiento. Respecto a todos aquellos recursos y procesos administrativos que necesitarán para garantizar una atención integral a las diferentes necesidades. Es importante contemplar todos los ámbitos personales: terapéutico, formativo, laboral, vivienda (ya sea particular o residencial), económico y legal.
  • Vinculación / derivación. Una premisa básica es conocer las necesidades y preferencias de la persona para valorar los recursos adecuados. Para garantizar el éxito de la transición, es básico contactar previamente con el recurso para confirmar que se adapta al perfil de la persona y qué procedimientos son necesarios para acceder a él. Para completar el proceso de derivación es necesario llevar a cabo una supervisión durante el inicio de la vinculación al nuevo servicio para resolver dudas (generadas sobre todo por la diferencia en la atención entre el ámbito de infantil y de adultos) y reforzar la adaptación de la persona a este nuevo recurso de atención.  
  • Acompañamiento. El proceso de transición es más que un simple cambio de recursos, sino que supone un tránsito de la infancia y adolescencia a la vida adulta. Como tal, es natural que se generen muchas dudas, dificultades y resistencias al cambio. Es en este sentido que un acompañamiento técnico y emocional, tanto a la persona como a la familia, es la base para que el proceso de transición se lleve a cabo de la manera más natural posible y, por tanto, no se viva como una situación traumática.
Este contenido no sustituye la labor de los equipos profesionales de la salud. Si piensas que necesitas ayuda, consulta con tu profesional de referencia.
Publicación: 18 de Mayo de 2023
Última modificación: 1 de Junio de 2023

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Mònica Sánchez Villena

Mònica Sánchez Villena

Trabajadora Social. Unidad multidisciplinar del trastorno del espectro del autismo (UnimTEA)
Hospital Sant Joan de Déu Barcelona
Bibliografía
Follari, R. (1988). Interdisciplinariedad: la necesidad de una aproximación teórica y el origen histórico de la cuestión. En Ander Egg, E. & Follari, R. Trabajo social e interdisciplinariedad (págs. 13-24). Buenos Aires: Humanitats.
Varty, M. & Popejoy, L. (2019). A Systematic Review of Transition Readiness in Youth with Chronic Disease. Western Journal of Nursing Research , 42 , 1-25.
Santiago Almazán, L. (1999). Modelo sistémico aplicado a familias. Apuntes de terapia familiar. (1ª). Kine Centro de Terapia Familiar y de Pareja.
Caplan, G. (1961). An approach to community mental health. (1ª). Nueva York: Grune y Stratton.