Mujeres con autismo, las grandes olvidadas

Coincidiendo con el Día Internacional de la Mujer, jornada reivindicativa de la lucha por la equidad, el reconocimiento y el ejercicio de los derechos de todas las mujeres, es importante reflexionar sobre la necesidad de la mirada con perspectiva de género para mejorar la comprensión de la salud mental, en particular, y de la diversidad humana en general.

En los problemas de neurodesarrollo y, especialmente en el autismo, esta mirada con perspectiva de género cobra una relevancia significativa.

El autismo es una condición del neurodesarrollo que interfiere en la adquisición de habilidades de comunicación y de interacción social y predispone a tener una serie de conductas repetitivas e intereses restringidos, junto con alteraciones sensoriales que generan interferencia en la adaptación a la vida diaria.

El autismo en las niñas, adolescentes y mujeres pasa desapercibido y eso hace que tengan menos oportunidades de recibir el acompañamiento y ayuda que necesitan.

Históricamente, el cuerpo de la evidencia científica ha tenido un sesgo androgénico, tanto a la hora de definir qué sujetos se incluían en los estudios (principalmente personas de sexo masculino), así como en base a qué sujetos se diseñaban las herramientas de diagnóstico actualmente validadas para diagnosticar en este caso el autismo. Incluso la representación en la sociedad de las personas con autismo suelen ser referentes masculinos.

Todo ello ha condicionado que la presentación del autismo en las niñas, adolescentes y mujeres, especialmente en aquellas sin discapacidad intelectual, sea menos conocida y, por tanto, pasen desapercibidas y tengan menos oportunidades de recibir el acompañamiento y ayuda que necesitan.

Las mujeres adultas con autismo hacen esfuerzos intensos por camuflar sus dificultades y adaptarse a las expectativas o exigencias sociales. Esta falta de detección e identificación impide que las niñas y mujeres dentro del espectro reciban los apoyos terapéuticos, educativos, laborales, sociales y familiares, y esto les genera un malestar acumulativo a lo largo de las diferentes etapas vitales, aumentando el riesgo de presentar comorbilidades con problemas de ansiedad, depresión, autolesiones y conducta suicida, entre otras dificultades.

¿Qué diferencias y puntos fuertes tienen las mujeres con TEA?

• Tienen más habilidades de comunicación y utilizan gestos, miradas y expresiones socialmente esperables que han aprendido por imitación.
• Presentan un mayor deseo e interés en la interacción social, y también intereses restringidos que cualitativamente se aproximan a los de sus iguales sin autismo: dibujar, manualidades, bailar, series, animales…
• Suelen tener alguna amiga o una relación significativa, a la que absorben o con la que se muestran muy dependientes, que es alguien a quien imitar o puede ser el puente con el resto del grupo. Pero pueden ser vulnerables a tener relaciones abusivas.
• Presentan menos conductas repetitivas de tipo motor.
• Parece ser que presentan juego simbólico en la infancia.

¿Cuándo y por qué piden ayuda las mujeres con autismo?

A partir de la preadolescencia o la adolescencia, las mujeres que acuden a un profesional para pedir ayuda o para consultar lo hacen porque han tenido algún síntoma de salud mental relacionado con la alimentación, la ansiedad social (timidez), problemas de conducta o problemas afectivos (tristeza, autolesiones o haber sufrido bullying, por ejemplo). En las chicas que tienen un perfil de funcionamiento más activo, la interferencia se detecta antes, tanto en casa como en el colegio, mientras que las de perfil más tranquilo e inhibido pueden pasar como alumnas «perfectas» en el colegio, porque no hay ninguna interferencia, pero al llegar a casa, se encierran o son explosivas.

Sin embargo, la mujer con autismo que consulta en la adolescencia tardía o a inicios de la etapa adulta pide ayuda para entenderse mejor. Expresan sentirse diferentes al resto, no conectar como lo hacen las demás y no saber por qué. También explican que se agotan en las interacciones sociales por varios motivos (aburrimiento en las conversaciones, no saber qué decir, malos entendidos…), hasta el punto de necesitar estar solas para recuperarse. En esta época, muchas de ellas ya son capaces de identificar las alteraciones sensoriales que presentan.

¿Cómo podemos ayudar a las mujeres con autismo?

La mejor manera de ayudar a las mujeres con trastorno del espectro del autismo es escuchándolas, entendiéndolas y poniendo nombre a lo que les pasa. La diferencia con las personas neurotípicas (sin autismo) se explica por un procesamiento del mundo social y sensorial diferente, que configura la condición de la mujer con autismo. Son mujeres que se caracterizan por su honestidad y sinceridad y por su compromiso ético y moral, así como por un elevado sentido de la justicia. 

Desde la comunidad científica es importante que trabajemos en la deconstrucción de los sesgos androcéntricos en la salud y en abogar por la formación de los y las profesionales en la atención de la salud con perspectiva de género, adaptando nuestras intervenciones a las necesidades de las niñas y mujeres con autismo.

Desde la sociedad en general, debemos continuar generando los apoyos educativos y laborales para que estas niñas y mujeres puedan tener una vida más plena y justa.