«Sin reconocimiento oficial, las personas autistas no tendrán nunca los apoyos necesarios»

«Para entender la causa de este incremento, es necesario tener en cuenta varios factores. Por un lado, los criterios diagnósticos se han actualizado en las nuevas clasificaciones internacionales y, tal y como está definido en el DSM-5, algunos trastornos como el Asperger o el trastorno generalizado del desarrollo han entrado a formar parte del trastorno del espectro del autismo. Esto, evidentemente, ha contribuido a esta ampliación. Pero, por otra parte, también hay una mayor sensibilización social; la labor que realizamos las entidades ha facilitado que las familias, los servicios educativos y de salud y la comunidad en general estén más informadas y puedan detectar las señales del autismo. Y finalmente, los profesionales también tienen más conocimiento y formación, lo que facilita que se puedan realizar evaluaciones más tempranas e iniciar procesos preventivos para mejorar los pronósticos».

«El hecho de tener un diagnóstico no garantiza que tengas una vida plena, si no va acompañado de los recursos y apoyos que necesitas. Hoy en día, en la sociedad actual, todavía existen muchas barreras persistentes que son muy complicadas de eliminar. Pero el problema principal es que no estamos reconocidos oficialmente como colectivo , y esto tiene derivadas en varios ámbitos. Actualmente, existe una cartera de servicios que contempla los recursos dirigidos a la discapacidad intelectual y a la salud mental, pero sin tener en cuenta las especificidades del autismo. Y, por tanto, muchas veces no ofrecen recursos o apoyos para acompañar a las personas autistas y a sus familias.

En el ámbito educativo también ocurre. No se trata de debatir si la escuela debe ser inclusiva o no, porque esto es incuestionable. El problema es que la educación no ofrece los recursos y los apoyos necesarios para garantizar una enseñanza de calidad a todo el alumnado, no sólo a las personas autistas, pero claro, los alumnos que necesitan más apoyos especializados son los que se ven más afectados.

La educación no cuenta con los recursos y apoyos necesarios para garantizar una enseñanza de calidad a todo el alumnado, y quienes necesitan más apoyos son los más afectados.

Y también debemos plantearnos si es realmente digna la vida de las personas con más necesidades de apoyo cuando cada día deben hacer lo mismo, de la misma manera. Estas personas deberían tener alternativas y oportunidades para vivir una vida lo más plena posible, como el resto de personas. Pero para ello necesitan apoyos que a menudo no tienen».

Dificultades de las personas autistas en el ámbito laboral

Ir al artículo

«El principal derecho que se vulnera es el de ser reconocidos como colectivo. A partir de ahí,
todas las consecuencias que esto tiene. Para empezar, a menudo se está vulnerando el derecho a recibir una atención adecuada. En este sentido, la detección precoz es imprescindible para poder realizar un buen acompañamiento y un apoyo que faciliten el desarrollo del niño. Si se aplaza este diagnóstico, se está perdiendo tiempo muy valioso que no se va a recuperar, aparte de la angustia y el sufrimiento de la familia. Y en el caso de la atención a las personas adultas, los servicios no tienen las adaptaciones necesarias para atender a las personas autistas, que a menudo dejan de acceder a ellas y empeoran su salud.

El principal derecho que se vulnera es el de ser reconocido como colectivo. A partir de ahí, todas las consecuencias que se derivan, en todos los ámbitos de la vida.

También es un derecho vulnerado el acceso a la vida independiente. Las personas con discapacidad y las personas autistas tienen muchas dificultades para acceder, por ejemplo, a pisos de protección oficial o pisos accesibles. De hecho, ya ni se lo plantean. También nos encontramos con que existen algunos grados de autismo con mayor autonomía, pero con comorbilidades de salud mental asociadas, y no pueden entrar en un grado de dependencia para tener los apoyos que necesitan, como la figura del asistente personal, por ejemplo.

No podemos dejar a las familias solas en esta situación, que a menudo no denuncian la vulneración de los derechos por el desgaste económico y emocional que supone para ellas. Y eso, como entidad, te hace sentir muy impotente, porque no siempre la presión no es suficiente para conseguir los cambios necesarios».

«Una de las cosas más valiosas que tenemos como entidad es la base social: más de 800 familias asociadas, en un espacio donde se sienten comprendidas, donde comparten inquietudes y soluciones aprendidas con la experiencia propia. Este sentido de pertenencia, de formar parte de una comunidad, es muy importante para todas ellas.

En la entidad existen espacios para las actividades de apoyo emocional (GAM) y para las actividades formativas, en las que se dan herramientas para poder gestionar ciertas situaciones. También tenemos un servicio de especialización para abordar temas como la sexoafectividad, la alimentación, la crianza positiva o el mindfulness, y ofrecemos apoyo educativo y actividades de ocio. Además, ahora estamos desarrollando servicios de acompañamiento en la vida adulta.

Pero lo que realmente hacemos es acompañar y ofrecer apoyo a la comunidad para hacer una sociedad más accesible para las personas autistas y garantizar así su participación. Cabe recordar que la mayoría de estrategias que utilizamos para mejorar la accesibilidad para las personas autistas sirven para todas las personas».

«Algunas personas han descubierto que son autistas a partir del diagnóstico de sus hijos, cuando ya eran socias, lo que ha aportado a la entidad una mirada en primera persona desde dentro. En las personas con mayor autonomía, una de las principales demandas que tenemos tiene que ver con el ámbito laboral  A menudo, estas personas tienen muy buena formación, pero no superan la entrevista personal o, una vez en la empresa, tienen dificultades de relación y malentendidos. Desde Aprenem Autisme velamos y trabajamos para que el proceso de selección se centre en las competencias propias del puesto de trabajo, y no en todo el ideario o conjunto de requisitos que a menudo se incluyen en una oferta laboral. Cabe recordar que sólo una de cada diez personas autistas tiene acceso al mundo laboral.

En cuanto a las personas con mayor necesidad de apoyo en la autonomía y desarrollo personal, debemos buscar maneras para que también puedan participar en la comunidad. Deberíamos avanzar hacia la figura del asistente personal y los presupuestos personales de autogestión, para que cada persona pueda planificar la vida que quiere llevar, teniendo en cuenta su realidad. Y en el ámbito de vivienda, si ya es difícil independizarse para la juventud en general, imagínate si hay una condición de autismo». 
 

Me han diagnosticado trastorno del espectro del autismo en la edad adulta… ¿Y ahora qué?

Ir al artículo

«Hay aspectos socioeconómicos, culturales y sociales que afectan a cómo una familia vive un diagnóstico de autismo y, al mismo tiempo, repercuten en el desarrollo del niño o la niña autista. A veces pensamos que en las familias todo gira en torno al autismo, cuando en realidad son familias parecidas a cualquier otra. Si una familia con un hijo autista o con discapacidad tiene los apoyos y recursos que necesita, puede salir adelante como cualquier otra familia. El problema es que el sistema no contempla estos apoyos y, entonces, la situación se complica.

Como sociedad, nos resulta más sencillo quedarnos con relatos amables o simplificados que mirar de cara las barreras, las necesidades de apoyo y las desigualdades que todavía persisten.

Esto no quita que a menudo, cuando hablemos de autismo, tendemos a destacar los perfiles más visibles o más fáciles de explicar, con la voluntad de romper estereotipos. Pero si ese relato se convierte en el único, corremos el riesgo de ofrecer una imagen incompleta y alejada de la diversidad real. Por ejemplo, hay personas autistas con altas capacidades, pero no son la mayoría, y en cambio ésta es una representación muy presente en películas y series. Como sociedad, nos resulta más sencillo quedarnos con relatos amables o simplificados que mirar de cara las barreras, las necesidades de apoyo y las desigualdades que todavía persisten. Por eso, es necesario revisar qué mirada estamos construyendo sobre el autismo y ampliarla. Y aquí las entidades también tenemos un papel: ayudar a visibilizar todas las realidades, sin reducciones ni tópicos .

Gemma Vilanova Porqueres

Autora y madre de un chico con trastorno del espectro del autismo (TEA)

«Aún hay poca comprensión sobre qué significa vivir con una persona con autismo»

Leer más

«Sí, organizamos dos grandes campañas al año: la Correblau y el Connecta't al autisme .

Correblau fue una iniciativa de un padre y empezó con 300 familias que daban dos vueltas al parque de la Ciutadella, pero ha crecido y evolucionado mucho. Ahora es un evento que, aparte de sensibilizar y captar fondos para mejorar el acompañamiento al alumnado autista, es una oportunidad para vincular a personas a nuestra entidad. Cada vez más empresas se están sumando a esa iniciativa. Nuestro objetivo es construir vínculos reales con ellas y que decidan caminar a nuestro lado apoyando proyectos de inserción laboral que generen oportunidades e impacto social real.

La segunda campaña, Connecta't a l'autisme, la hacemos en abril, coincidiendo con el Día mundial de concienciación sobre el autismo. Se trata de una iniciativa muy amplia, con diversas actividades abiertas a la comunidad para sensibilizar, informar y reivindicar. En el marco de esta iniciativa, tenemos la campaña Aprenem cada dia, unas cápsulas de vídeo para explicar y enseñar diversas realidades del autismo».

Más allá de orientar sobre recursos y servicios, las asociaciones aportan una dimensión esencial: el acompañamiento. Son espacios donde compartir experiencias, encontrar apoyo y sentirte sostenido por otras familias, profesionales y voluntariado que caminan junto a ti. Y este acompañamiento también tiene una fuerza colectiva: cuando nos organizamos, sumamos voces, hacemos incidencia y contribuimos a impulsar cambios con más fuerza para que los apoyos y los derechos sean una realidad.